E-learning Informelezorg

Begrippenlijst

Acceptatieproces
Periode waarin iemand met dementie en de mantelzorger bezig zijn om de gevolgen van dementie te aanvaarden, te verwerken en in te passen in hun leven.

Casemanager
Persoon die fungeert als vast aanspreekpunt  voor de cliënt (en mantelzorger) en die de cliënt (en mantelzorger) ondersteunt in het formuleren van de hulpvraag, het opstellen van het handelingsplan en helpt de uitvoering hiervan te coördineren. Wordt ook wel trajectbegeleider of persoonlijk ondersteuner genoemd.

Cliëntenraad
Wettelijk orgaan dat binnen zorginstellingen de belangen van cliënten behartigt.

Competenties
Vereisten waarbij een professional kennis, houding en vaardigheden zodanig weet toe te passen dat dit leidt tot goed professioneel handelen in uiteenlopende situaties. Iedere functie kent een zogenaamd competentieprofiel. Dit is een beschrijving van alle, bij de functie behorend, competenties.

CRA (D)
De CRA-D (Dutch), Caregiver Reaction Assessment, is een instrument voor het meten van de ervaren zorglast bij  partners die mantelzorg verlenen. De CRA belicht zowel de positieve als negatieve aspecten van de zorgverlening. Dit instrument is geschikt voor gebruik door ieder type hulpvrager doordat het niet ziektespecifiek is.

CSI+
CSI staat voor Caregiver Strain Index, een instrument vragenlijst waarmee overbelasting door mantelzorg gemeten kan worden. De + staat voor de gereviseerde versie uit 2010. Er zijn positieve vragen aan de lijst toegevoegd zodat de partner of mantelzorger niet alleen maar negatieve zaken hoeft in te vullen. Uitgangspunt daarbij is dat een partner die positieve aspecten ziet aan ‘zorgen voor’, dat als een buffer kan gebruiken om ervaren zorglast beter aan te kunnen.

Dialooggestuurde communicatie
Gesprek en uitwisseling van informatie vanuit een houding waarbij wederzijds de intentie aanwezig is om elkaars perspectief te zoeken, te begrijpen en centraal te stellen.

Dilemma, Moreel dilemma
Situatie waarin iemand voor lastige keuzes staat en veelal uit twee kwaden moet kiezen. Er kan een onderscheid gemaakt worden tussen moreelethische en praktische dilemma’s.

Ecogram
In een ecogram wordt het sociaal netwerk van een cliënt weergegeven. Het verschil met een genogram is, dat het ecogram niet alleen de familie weergeeft in het schema, maar ook niet-familieleden die dicht bij de cliënt staan, zoals vrienden, medecliënten, kennissen, etc. Ook worden professionele relaties weergegeven, denk aan artsen, fysiotherapeuten, verzorgenden, etc.

EDIZ
Mantelzorgers zijn vaak zwaar belast door de combinatie van zorg, werk en eigen gezin. Meetinstrument EDIZ helpt de belasting van mantelzorgers van mensen met dementie in kaart te brengen. Het bestaat uit een vragenlijst en staat voor: Ervaren Druk door Informele Zorg. De EDIZ is wetenschappelijk gevalideerd.

Eigen Kracht
Benadering die gericht is op het persoonlijk potentieel dat in mensen aanwezig is; rekening houdend met sociale, emotionele en cognitieve kwetsbaarheid. In communicatie en samenwerking tracht men wederzijds open te staan voor elkaars mogelijkheden en deskundigheid. De benadering is gericht op eigen ervaringen, beleving en betekenisgeving, het eigen ritme en het herstellen van eigen macht en controle in het eigen leven (empowerment).

Eigen Kracht-conferentie
De methode: ‘Eigen Kracht-conferentie’ heeft als doel om mensen regie en zeggenschap over hun eigen leven te laten houden, ook wanneer het moeilijk gaat. Het heeft ook als doel om burgers te activeren om samen te kijken naar wat de problemen zijn en hiervoor verantwoordelijkheid te nemen en een oplossing te bedenken.

Empowerment
Proces waarin een persoon kwaliteiten ontwikkelt en hiervan gebruikt maakt om in economisch, sociaal en politiek opzicht actief gestalte te geven aan het eigen leven en dat van de gemeenschap waarvan men deel uitmaakt. Empowerment kan opgevat worden als een leerproces waarbij mensen meester worden over hun eigen bestaan en in toenemende mate zelf keuzes maken, gebruik makend van eigen krachten en mogelijkheden.

Ervaringsdeskundigheid
Persoonlijke deskundigheid die verworven is door na te denken over persoonlijke ervaringen, de betekenis daarvan vast te stellen en op basis daarvan te handelen. De deskundigheid kan vergroot worden door persoonlijke ervaringen te verbinden met die van anderen.

Familiezorg
Professionele begeleiding bij het delen van zorgverantwoordelijkheid tussen familieleden onderling, de rol van overheid en zorgorganisaties in de zorgverlening, en de motivatie van familieleden om langdurig en intensief voor een zieke naaste te zorgen.

Familiezorgconferentie
Het verschil tussen een Familieberaad en een Familiezorgconferentie is dat bij een Familieberaad bewoners, professionals en familieleden aanwezig zijn. Net zoals bij een ‘Eigen Kracht- conferentie’, zijn bij een Familiezorgconferentie professionals alleen aanwezig bij de beginfase om hun deskundigheid te delen. ‘Een familiezorgconferentie is een bijeenkomst van de cliënt en zijn sociale netwerk, waarin zij samen een plan bedenken om een probleem op te lossen’. Een familiezorgconferentie verloopt volgens een vaste fasering. De fases van een familiezorgconferentie lijken in vele opzichten op die van een Eigen Krracht- conferentie.

Familie(netwerk)beraad
Een familie (netwerk)beraad heeft dezelfde fasen als een familiezorgconferentie. Het familie(netwerk)beraad is een overleg van de zorgverleners met alle familieleden die voor de bewoner van belang zijn. ‘Het doel is de familie te informeren over de omstandigheden van de bewoner en over mogelijke beslissingen die genomen moeten worden’. De opzet van een familie(netwerk)beraad is kleiner dan de familiezorgconferentie.

Gebruikelijke zorg
De zorg waarvan mag worden verwacht dat huisgenoten die, binnen een leefgemeenschap van een gemeenschappelijk huishouden, elkaar leveren. Dit betreft in principe de niet-  afdwingbare zorg die niet voor indicatiestelling in aanmerking komt.

Genogram
Het genogram is een instrument om gezins- en familierelaties in beeld te brengen. Door verschillende symbolen worden het geslacht, relaties en de emotionele lading van deze onderlinge relaties aangegeven. Met de symbolen kunnen ook belangrijke familiegebeurtenissen worden aangeduid, zoals verhuizing en sterfgevallen. In een genogram worden meestal drie of vier generaties in beeld gebracht: de voorgaande generatie (ouders), de eigen generaties (broer(s), (schoon-)zus(sen) en zwagers), de nageslachten en eventuele kleinkinderen. Een genogram kan bijdragen aan het opsporen van hulpbronnen binnen de gezins- en familierelaties

Georganiseerde burenhulp
Bij georganiseerde burenhulp gaat het om (eenmalig of af en toe) praktische klusjes of een praatje. Bijvoorbeeld: de boodschappen doen, de hond uitlaten, vervoer bieden, ondersteunen bij administratie, spelletje spelen, telefooncirkel(check) of meegaan tijdens een uitje. Georganiseerde Burenhulp helpt als familie of vrienden ontbreken of zijn hiernaast actief. Dit kan geregeld worden via organisaties voor Georganiseerde Burenhulp. De meeste zijn bij Mezzo aangesloten.

Herstel(proces)
Herstel is een individueel proces op gebieden van lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren, waarbij gestreefd wordt naar de maximaal haalbare kwaliteit van leven. Het gaat om een positieve adaptatie van de ziekte en beperking, en is verbonden met het (opnieuw) ervaren van eigen kracht. Hiermee wordt altijd en voor iedereen verbetering van een gegeven situatie voor mogelijk gehouden.

Herstelgerichte trialoog
De drie partners (persoon met dementie, mantelzorger/naasten en professional) zijn in dialoog met elkaar en werken samen om optimale mogelijkheden te scheppen en kansen te benutten ten dienste van het herstelproces.

Herstelondersteunende zorg
Zorg die gericht is op bevordering van medisch, persoonlijk en sociaal herstel.

Inclusie
Het meedoen – en erbij horen- van mensen met een beperking. Vaak gebruikt in: de inclusieve samenleving: een samenleving waar iedereen mee kan doen.

Informele zorg
Informele zorg is die zorg die geleverd wordt door mantelzorgers én vrijwilligers. Het gaat hierbij om activiteiten in aanvulling op zorg die door beroepskrachten zoals verpleegkundigen, huishoudelijke hulp en activiteitenbegeleiders, geleverd wordt.

Integraal handelingsplan
Handelingsplan waarbij vanuit alle aspecten en disciplines de hulpvraag van de cliënt in beeld wordt gebracht en doelen voor de toekomst worden geformuleerd, inclusief de wijze waarop daaraan gewerkt wordt.

Integrale benadering
Verschillende opvattingen en werkwijzen van herstelondersteunende zorg: gericht op medisch, persoonlijk en sociaal herstel. Deze worden met elkaar verbonden en beïnvloeden het gedrag van professionals, mantelzorgers en cliënten. Een integrale benadering veronderstelt ook een holistische kijk en multidisciplinaire samenwerking (samenwerking tussen meerdere beroepsdisciplines rondom een cliënt).

Keten
Totale zorgtraject van signalering, melding, coördinatie, behandeling en begeleiding en nazorg. In de praktijk worden er ook instellingen mee aangeduid die betrokken zijn bij dit traject.

Kwartiermaken
Bij kwartiermaken wordt heel breed geïnvesteerd in het creëren van ruimte in de samenleving voor mensen die ‘anders zijn’. Er wordt daarbij een beroep gedaan op het maatschappelijk besef en de verantwoordelijkheid van de maatschappij om open te staan voor mensen die deelname aan de samenleving niet als vanzelfsprekend ervaren. Er wordt daarbij niet alleen gekeken wat mensen met een beperking zelf kunnen doen, het is ook belangrijk dat anderen zich inzetten voor sociale integratie. Het concept van kwartiermaken en bijbehorende methoden helpen de sociale professional om de samenleving beter toegankelijk te maken.

Logeeropvang
Logeeropvang geeft de mogelijkheid om tijdelijk de zorg aan een ander over te dragen. Met logeeropvang verblijft het familielid of de vriend tijdelijk in een zorginstelling. Deze opvang is bedoeld voor mensen met een ziekte, een beperking of psychische problemen. Het is een vorm van: ‘ respijtzorg‘.

Lotgenotencontact/ Ervaringsgenoten
Contact tussen mensen die in een vergelijkbare situatie zitten of soortgelijke ervaringen delen.

Maatschappelijksteunsysteem
Geheel van personen, hulpbronnen en voorzieningen dat mensen in staat stelt zelfredzaam te leven en aan de samenleving deel te nemen (bijvoorbeeld winkels, vervoer, sportvoorzieningen, gezondheidszorg, buurtcentrum, buren, familie, professionele hulp- of dienstverleners, arbeidsvoorzieningen). Meestal gekoppeld aan een bepaalde geografische regio, zoals een wijk, buurt, dorp of plattelandsregio.

Maatje voor jong dementerenden
“Het maatje ondersteunt de persoon met dementie om wekelijks iets te ondernemen, waardoor hij wordt geactiveerd en zijn positieve ervaringen toenemen. Het bewegen heeft een positief effect op het denkvermogen en op de stemming. En dat is uiteraard van belang voor zowel de dementerende als voor de mantelzorger.”

Mantelscan
Vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) wordt veel waarde gehecht aan de zelfredzaamheid van burgers en de inzet van het eigen netwerk. De mantelscan is bedoeld om zicht te krijgen op het zorgnetwerk van een zorgbehoevende. Een zorgnetwerk is het netwerk van iedereen die iets bijdraagt. Met de Mantelscan worden zowel de risico’s als de kracht van een netwerk in kaart gebracht. Hierdoor ontstaat zicht op knelpunten die kunnen worden verholpen, en krachtbronnen die kunnen worden versterkt.

Mantelzorg
Mantelzorg is onbetaalde en vaak langdurige zorg voor zieke familieleden of vrienden. Behalve verzorging, kan mantelzorg ook hulp bij dagelijkse activiteiten zijn. Mantelzorg kan intensief zijn, vooral naast een baan. Gemeenten ondersteunen de mantelzorgers van hun inwoners. Bijvoorbeeld met (tijdelijke) overname van de zorg door een vrijwilliger of beroepskracht (respijtzorg). Door mantelzorg kan de ander zich redden, thuis blijven wonen en deelnemen aan de samenleving.

Mantelzorger
Een mantelzorger zorgt langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon met wie hij of zij een persoonlijke band heeft. Dat kan een familielid zijn, maar ook een vriend of kennis. Een mantelzorger is geen beroepskracht.

Mantelzorgondersteuning
De emotionele, technische en/of praktische ondersteuning en deskundigheidsbevordering voor mantelzorgers, bijvoorbeeld via cursussen bij Steunpunten Mantelzorg of thuiszorginstellingen, met als doel het vergroten van hun draagkracht en het verminderen van de draaglast.

Mantelzorgconsulenten
Consulenten die met name bij Steunpunten Mantelzorg werken en zich daar richten op individuele of groepsbegeleiding en ondersteuning van mantelzorgers, het geven van voorlichting en advies, het bemiddelen tussen instanties, het regelen van bepaalde voorzieningen en op belangenbehartiging en versterking van de positie van mantelzorgers; verwant aan de functie van mantelzorgmakelaar, maar deze richt zich meestal met name op de regeltaken.

Mantelzorgsteunpunt
De ondersteunings- en contactpunten voor mantelzorgers die onder meer emotionele ondersteuning en deskundigheidsbevordering bieden, informatie en advies geven en belangen behartigen; vaak ondergebracht bij organisaties voor vrijwillige thuishulp.

Mantelval
De dreigende overbelasting van mantelzorgers. De meeste kans op overbelasting bestaat bij verzorgers van huisgenoten; mensen die meer dan drie maanden én meer dan acht uur per week hulp bieden. Bij de professionele ondersteuning van mantelzorgers zou meer rekening moeten worden gehouden met de risicogroepen onder de mantelzorgers.

Mantelzorgbeleid
Het beleid dat gemeenten en instellingen voeren ten aanzien van mantelzorgers. In het bijzonder over ondersteuning van mantelzorgers en het stimuleren van mantelzorg.

Mantelzorgcompliment

Mantelzorgwaardering en mantelzorgcompliment. Gemeenten hebben de wettelijke taak om de waardering van mantelzorgers vorm te geven (voorheen het Mantelzorgcompliment). Zij krijgen hiervoor budget dat zij, naar eigen inzicht, mogen inzetten om mantelzorgers te waarderen.

Melding ontspoorde mantelzorg

Vrijwilligers die het vermoeden hebben van ontspoorde mantelzorg kunnen dit melden bij de vrijwilligerscoördinator. Door systematisch stappen te doorlopen krijgt men zicht op de signalen, de risicofactoren en ontspoorde mantelzorg, zowel bij de zorgvrager als bij de mantelzorger (Movisie, 2013).

Moreel-ethische reflectie
Kritische bezinning over het juiste handelen: persoonlijke opvattingen over wat goed en fout is en hoe gedachten en gedrag daarop afgestemd worden.

Multidisciplinaire samenwerking
Samenwerkingsvorm waarbij professionals uit verschillende beroepen of functies samenwerken rond zorg en dienstverlening aan een patiënt/cliënt, en elkaar vanuit ieders specifieke expertise aanvullen.

Niet- aangeboren hersenletsel (NAH)

Niet aangeboren of verworven hersenletsel is iedere vorm van hersenletsel die zich heeft voorgedaan vanaf de geboorte.
Niet aangeboren hersenletsel (NAH) wordt ingedeeld naar oorzaken:
o Traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel
o Plaatselijk (focaal) of diffuus verspreid letsel

Natuurlijk een Netwerkcoach
Een netwerkcoach kan worden ingezet om het netwerk van een mantelzorger en de zorgbehoevende te verbreden. Het kan zijn dat een netwerk verandert of zelfs verkleint wanneer iemand gediagnostiseerd wordt met dementie, NAH of wanneer je niet weet hoe een kind met een beperking te laten participeren in sociale netwerken. ‘Het doel van ‘Natuurlijk een netwerkcoach!’ is: het sociale netwerk van hulpbehoevende burgers te versterken en/of uit te breiden waardoor hun participatiemogelijkheden in de samenleving toenemen’.

Neurowetenschappen
Alle disciplines die zich bezighouden met onderzoek naar, en toepassing van, kennis over de werking van hersenen en zenuwstelsel en de betekenis hiervan voor mensen in hun functioneren in het dagelijks leven.

Ontspoorde mantelzorg

Bij ontspoorde mantelzorg overschrijdt de mantelzorger de grens van goede zorg, door overbelasting, onmacht, onkunde of onwetendheid. Goede zorg slaat sluipenderwijs om in verwaarlozing, verkeerde behandeling of compassiemoeheid. Ontspoorde mantelzorg kan in alle leeftijdscategorieën voorkomen en in alle lagen van de bevolking. Bovendien gaat het om ontspoorde mantelzorg, dus om zorg aan een hulpbehoevende met wie de mantelzorger een persoonlijke relatie heeft. Het kan de partner, het kind, maar ook een ander familielid, vriend, buurvrouw of buurman of collega zijn van de mantelzorger. Bron: Movisie, april 2015.

Peer support
Ondersteuning door mensen die soortgelijke ervaringen delen, waarbij begrippen als verbinding en wederkerigheid centraal staan. De binding komt voort uit de gedeelde ervaring van emotionele en psychologische processen.

Persoonlijkheid
Geheel aan eigenschappen, temperament, karakter, zelfbeeld en/of identiteit dat aan iemand wordt toegeschreven.

Persoonlijk steunsysteem
Geheel aan personen, hulpbronnen en voorzieningen dat een persoon nodig heeft om zelfstandig en zelfredzaam te kunnen leven en participeren. Dit steunsysteem is afgestemd op de wensen en behoeften van de persoon.

Preventieve Ondersteuning Mantelzorg (POM)
De methode: ‘Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers’ (POM), helpt overbelasting en verminderd welbevinden bij mantelzorgers voorkomen. Na telefonisch contact met de mantelzorger, vindt het (in principe eenmalige) POM-gesprek plaats bij de mantelzorger thuis of op een andere locatie.

Regeltaken
Taken die te maken hebben met regelingen en financiering van zorg, bijvoorbeeld administratie en contacten met instanties zoals zorgkantoor en gemeente. Bij deze regeltaken hebben cliënten, professionals en mantelzorgers te maken met wet- en regelgeving op het gebied van sociale zekerheid, zorg en welzijn.

Respijtzorg
Tijdelijke overname van zorg om de mantelzorger een (korte of langere) adempauze te geven. Een vrijwilliger of professionele hulpverlener neemt tijdelijk en volledig de zorg over, zodat de vaste mantelzorger tijd voor zichzelf heeft.

Samenspelscan
De Samenspelscan is ontwikkeld om te achterhalen welke verbeteringen er in zorgorganisaties nodig zijn om het samenspel met mantelzorg te optimaliseren. In de scan wordt nagegaan welke verbeteringen verschillende  partijen aangeven – dat wil zeggen bij uitvoerend medewerkers, leidinggevenden / middenmanagement, EVV’ers/persoonlijk begeleiders, hoger management en staf, maar vooral bij mantelzorgers en zo mogelijk ook cliënten zelf. Hiermee wordt zoveel mogelijk draagvlak gecreëerd voor de veranderingen die daarna doorgevoerd worden naar aanleiding van de uitkomsten van de Samenspelscan.

Sociaal herstel
Herijking op een gewenst toekomstperspectief in de richting van het ‘gewone leven’. Het gaat dan om het herstellen van sociale relaties en het oppakken van sociale rollen, zoals werk en vrijetijdsbesteding.

Sociale netwerkbenadering
Methode van hulpverlening die gericht is op de versterking en opbouw van het persoonlijke sociale netwerk, om maatschappelijke participatie en sociale integratie te bevorderen.

SOFA-model
Attenderend model voor Samenwerken, Ondersteunen, Faciliteren en Afstemmen. De mantelzorger aanspreken in de rol van samenwerkingspartner (samenwerken). De mantelzorger aanspreken in de rol van schaduwcliënt (ondersteunen). Voorwaarden creëren om de persoonlijk relatie van de persoon met hersenletsel en diens familie zoveel mogelijk intact te houden (faciliteren). Voortdurende communicatie over behoeften, zorgen en successen van cliënt en mantelzorger (afstemmen).

Spilzorger
Mantelzorger die de zorg voor een naaste grotendeels alleen op zich neemt en/of die een centrale rol in de zorg speelt.

Steunpunt Mantelzorg
Lokale instantie waar mantelzorgers terecht kunnen voor advisering en ondersteuning. Voor mensen die behoefte hebben aan advies en praktische ondersteuning op het gebied van informele zorg, zoals zorgvragers, mantelzorgers of vrijwilligers. De ondersteuning is erop gericht de mantelzorger te ontlasten. Geeft informatie over wet- en regelgeving, verwijst naar instanties, organiseert themabijeenkomsten, biedt een luisterend oor, bemiddelt naar praktische hulp van vrijwilligers in de thuissituatie.

Sociale netwerkstrategie – MEE
Het doel van de strategie is het schrijven van een actieplan om iemand weer de regie in handen te laten krijgen (Wmo-werkplaatsen, 2011). De netwerkstrategie van MEE verloopt in drie fases: Fase 1 netwerkverkenning en –analyse;  Fase 2: familienetwerk-beraad; Fase 3: actieteam en trajectcoördinatie.

Vrijwillige thuishulp
De Vrijwillige Thuishulp ondersteunt mensen met chronische ziekte of beperking. Het is een vaste vrijwilliger. De vrijwillige thuishulp ondersteunt mensen met: praktische hulp, contact leggen met andere mensen, gezelschap thuis of op een logeeradres, zodat hun partner of een andere verzorger er even tussenuit kan en biedt sociaal emotionele steun.

Vraaggerichte communicatie
Wederzijds gesprek, uitwisseling van ervaringen en samenwerking waarin men het perspectief van de vrager centraal stelt. Persoonlijke opvattingen, wensen en behoeften van de persoon met hersenletsel vormen het uitgangspunt voor het vinden van antwoorden en oplossingen bij een ondersteuningsvraag.

Vrijwillige zorg
Vrijwillige zorg is zorg op basis van onbetaalde inzet.

Welzijnswerk
Hier wordt zowel professionele als vrijwillige inzet onder verstaan, gericht op het (bevorderen van) welzijn van burgers. Omvat meerdere functies zoals: kinderopvang, ouderenwerk en jongerenwerk. Biedt ook ontmoetingsmogelijkheden, hulpverlening en maatschappelijke ondersteuning.

Werkende mantelzorger
Iemand die een baan combineert met langdurige zorg voor een chronisch zieke partner, een gehandicapt kind, een hulpbehoevende ouder of vriend.

Wet langdurige zorg (Wlz)

De Wet langdurige zorg regelt zware, intensieve zorg voor kwetsbare ouderen, mensen met een handicap en mensen met een psychische aandoening.

Ziektebesef
Bewustzijn van iemand over zijn eigen ziekte en de daarbij horende beperkingen.

Zingeving
Al hetgeen te maken heeft met waarde en betekenisgeving. Dit kan verbonden zijn met activiteiten, betekenis voor anderen, en persoonlijke waarden, al dan niet van levensbeschouwelijke of religieuze aard.

Zorgfuncties
Samenhangend geheel van taken en activiteiten dat gericht is op het voldoen aan (een deel van de) individuele zorgvragen. In de Wlz  zijn zes zorgfuncties omschreven: verblijf in een zorginstelling,  persoonlijke verzorging en verpleging, medische zorg, dagbesteding, vervoer naar de plek van behandeling,  hulpmiddelen.

Zorgrelatie
Relatie tussen een hulpverlener of mantelzorg(zorggever) en iemand die zorg ontvangt.