Relaties en rollen

Een goede samenwerking met familieleden houdt rekening met vier rollen die een informele zorger kan vervullen: als expert, collega, cliënt en naaste.

1. Familieleden zijn in eerste instantie de experts: zij weten veel over de wensen en behoeften van uw cliënt. Ze kennen hem of haar al langer en hebben een hechte band. Met die kennis kunt u beter voor uw cliënt zorgen. Benader familieleden dan ook als deskundige.
2. Ze zijn ook partner in zorg, medezorgverlener of collega. Ze verlenen diverse zorgtaken, variërend van het coördineren van de zorg tot en met verzorgende, of zelfs verpleegkundige handelingen. In die zin kunt u met ze samenwerken.
3. Als ze overbelast (dreigen te) raken of vragen hebben over de manier van zorgverlening zitten ze zelf ook in de rol van cliënt. Het is dan nodig om eventuele overbelasting te signaleren, ondersteuning te bieden en eventueel door te verwijzen naar specifieke ondersteuning, bijvoorbeeld van het Steunpunt Mantelzorg.
4. Ze blijven echter altijd de ouder of de zus- met een persoonlijke relatie- die ze altijd waren. Ook in het faciliteren van de relatie tussen deze mensen kunt u een rol spelen. Daarbij is er aandacht voor gedeelde herinneringen en rituelen. Niet alleen de zorgsituatie staat daarin centraal (movisie, 2015).

Soms is er ook sprake van conflicterende rollen.  Het is lastig om naast dochter, ook ondersteuner, verzorger en verpleger te zijn. Je komt dan al snel in een moederrol terecht en dat is niet altijd leuk en goed.

Zo’n zes en half procent van de kinderen in Nederland groeit op met een zieke of gehandicapte broer of zus (brusjes). En met de huidige begeleiding van zieke en gehandicapte kinderen, waarbij het kind zo veel mogelijk in de thuissituatie blijft, drukt dit zeker een stempel op het leven van het kind wat niet ziek of gehandicapt is. (Hoeven, nb)

Het vraagt heel veel van een gezin wanneer iemand binnen het gezin veel zorg nodig heeft. Brusjes kunnen overbelast worden of zichzelf heel erg gaan wegcijferen. Brusjes maken zich ook vaak zorgen of ze wel goed met de situatie omgaan, of ze hun zieke broer of zus wel voldoende zorg geven, en hun ouders voldoende steunen. Daarnaast kan er een situatie ontstaan waarbij het brusje taken van de ouders gaan overnemen, soms in zo’n sterke mate dat er parentificatie kan optreden. In enkele gevallen geven brusjes aan, op basis van hun ervaringen, niet of minder voor hun ouders te willen zorgen op latere leeftijd.

Een ander voorbeeld waarbij zichtbaar wordt hoe rollen kunnen conflicteren, hangt samen met reguliere ontwikkeling van mensen. De ontwikkeling naar volwassenheid valt voor een deel ook heel natuurlijk samen met het ontwikkelen van een meer volwassen en gelijkwaardige relatie met ouders, broers en zussen en het ontwikkelen van nieuwe sociale netwerken en contacten. Ook bij mensen met (L)VB is deze behoefte aanwezig. Dit leidt tot een schijnbare paradox. De gedachte van het versterken van het contact met belangrijke naasten lijkt soms in tegenspraak tot het losmakingproces dat inherent is aan het groeien naar volwassenheid.

“In de adolescentiefase, de periode van ongeveer 12 tot 21 jaar, wordt de persoonlijkheid gevormd en groeit de autonomie, ‘het recht om zelf te bepalen wat je doet’, van het individu. Jongeren leren zelf dingen doen en eigen keuzes maken. Hun zelfstandigheid groeit. Bij jongeren met een (L)VB is sprake van een beperktere groei naar zelfstandigheid. Ze blijven in bepaalde mate afhankelijk van steun uit hun omgeving. Maar jongeren met een (L)VB hebben ook het recht om zelf te bepalen welke keuzes ze maken in hun leven” (Rot, 2013).

De veranderende relaties binnen het gezin passend binnen een ontwikkeling naar volwassenheid, kunnen leiden tot de behoefte om minder afhankelijk te zijn van ouders en andere gezinsleden. Vaak zijn het echter wel deze belangrijke naasten die in het kader van informele zorg een belangrijke rol spelen. Hier kan dus een belangrijk knelpunt ontstaan. Ouders, broers en zussen voelen zich erg betrokken en verantwoordelijk (Egberts, 2015), en er wordt vanuit de maatschappelijke en professionele ontwikkelingen ook een expliciet beroep op hen gedaan. Tegelijkertijd is er bij iemand met LVB behoefte aan een grotere autonomie en zelfstandigheid.

Dit roept de vraag op of er een benadering is (te ontwikkelen) die mensen met (L)VB, passend bij hun ontwikkeling, ruimte geeft om op een natuurlijke manier meer gelijkwaardige verbanden met ouders en overige gezinsleden aan te gaan en tegelijkertijd andere steunende netwerken op te bouwen.

Als ouder of brusje ben je natuurlijk afhankelijk van een goede relatie. Wanneer een relatie minder goed is of mogelijk zelfs destructief, dan kan dit een belemmering zijn voor mantelzorgondersteuning en voor het samenspel met informele zorg. Binnen de (L)VB is er regelmatig sprake van destructieve relaties. Dat kan een knelpunt zijn om te kunnen komen tot samenspel met informele zorg.