E-learning Informelezorg

Literatuurlijst

Literatuur voorbereiding voor project Profiel Informele Zorg Abrona

 

 

 

  1. Inleiding

 

In de transitie van het zorgbestel wordt fors ingezet op het aanboren van informele zorg. Het gaat om meer zorg en ondersteuning van naasten en vrijwilligers in de thuissituatie. De gedachte hierachter is zowel kwalitatief van aard (warme contacten geven de beste zorg en gaan isolement tegen) als budgettair (gemeenten hebben te maken met een budgetreductie van 25% ten opzichte van de middelen die landelijk voor 2015 beschikbaar waren).

 

Bij de Wmo is het uitgangspunt dat mensen eerst een beroep op hun eigen netwerk moeten doen als zij ondersteuning nodig hebben. En het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Vws) beschouwt de informele zorg ook als het fundament van de langdurige zorg.  (de Boer A., 2013)

De nota Vertrouwen in de zorg meldt:

Het is belangrijk dat mensen zelf verantwoordelijkheid nemen voor het organiseren van hun

situatie. Mensen kunnen meestal uitstekend zelf beslissen welke ondersteuning en zorg ze

nodig hebben en waar ze die krijgen. Ook kunnen mensen die zorg nodig hebben vaak goed

ondersteund worden door de eigen directe omgeving. (Vws 2011)

 

Deze beweging vraagt een andere rol, taak en andere competenties van de sociale professionals. Niet de professional bepaalt naar eigen inzicht en deskundigheid hoe de zorg verleend wordt maar de nadruk ligt nu op het afstemmen en het delen van de zorg. Dit alles zou moeten leiden tot meer autonomie en zelfredzaamheid.

 

In dit competentieprofiel wordt ingezoomd op wat de informele zorgers van mensen met VG en LVB van de sociale professionals kunnen verwachten waar het gaat om samenwerken. Onder informele zorg dient in dit verband alle ondersteuning verstaan te worden die niet beroepshalve verricht wordt. Dit wordt in onderstaande figuur verbeeld.

 

Mantelzorg
Informele zorg
Vrijwillige inzet
Steunend netwerk
Sociaal netwerk
Buurthulp

 

 

 

 

 

 

De term informele zorg zien we als een overkoepelend (paraplu) begrip van alle zorg die niet

beroepshalve wordt verricht  (EMJ. Witteveen, 2013)

 

Waar het gaat om professionele ondersteuning van de vrijwillige inzet wordt een indeling gemaakt die enerzijds gebaseerd is op het netwerk van de cliënt (linkerzijde van het plaatje) en netwerken die als ‘nieuw’ gezien kunnen worden voor de cliënt en de naasten(rechterzijde van het plaatje).

 

 

 

(Vilans 2014)

 

 

De begrippen informele zorg, mantelzorg en vrijwillige zorg worden vaak door elkaar gebruikt. We willen hier specifieker zijn. Mensen worden  mantelzorger als er een beroep op hen wordt gedaan door iemand met wie ze een persoonlijke relatie hebben. Het gaat dan om vragen die te maken hebben met gezondheid, welzijn en participatie. Het kan gaan om  huisgenoten en niet-huisgenoten en om meer of minder intensieve hulp. Mantelzorgers verlenen vaak langdurige zorg die niet alledaags is (Scholten, 2016) . Bij vrijwilligerswerk is er bij de aanvang geen persoonlijke relatie. Het gaat om onbetaalde en onverplichte werkzaamheden die vaak in georganiseerd verband worden geregeld. Voor vrijwilligerswerk kunnen  mensen kiezen, ook voor een afgebakende periode. (Verhoeven, 2013).

 

Potting (2016) stelt in haar inaugurele rede op 23 september 2016 dat mantelzorg in de VG sector op een aantal punten fundamenteel verschilt van mantelzorg in andere settings.

‘Mantelzorgers van een verstandelijk gehandicapt familielid zien zichzelf veelal niet als zodanig. Iemand is vader of moeder van een bijzonder kind of broer of zus van iemand met een beperking. De zorg is een intrinsiek onderdeel van de relatie, mantelzorger genoemd worden, ervaart men eerder als een belediging dan als de erkenning die het elders soms is.

Een ander verschil is dat traditionele mantelzorg meestal het startpunt is van zorg thuis. Pas wanneer de mogelijkheden hiervan uitgeput dreigen te raken, komt professionele zorg in zicht. Zo toch minder in de VG-sector waar de zorg meestal vanaf het begin al gedeelde zorg is tussen familie en professionals en waarbij de intensiteit van de zorgbehoefte de onderlinge rol- en taakverdeling bepaalt. Dit brengt met zich mee dat professionele opvattingen over goede zorg veel invloed hebben op de manier waarop de informele zorg tot uitdrukking kan komen.

Een laatste verschil is dat in de traditionele mantelzorg veel aandacht gaat naar de kwaliteit van de familierelaties – die mag niet lijden onder de mantelzorg. In de VG-sector spreekt men over familierelaties veelal in termen van vertegenwoordiging en belangenbehartiging.’

In deze voorstudie hebben we gezocht naar een terminologie waarin ouders, brusjes, familieleden en naasten in een woord te vangen zijn. Dat blijkt geen makkelijke opgave omdat in de lopende tekst of in het competentieprofiel toch steeds op een andere actor geduid wordt. Al deze actoren verlenen mantelzorg, in meer of  mindere mate. Toch willen zij niet aangesproken worden als ‘mantelzorger’ omdat zij zich ouder, broer, zus of familielid voelen. De zorg vloeit volgens hen voort uit die relatie.

 

In de sector (Licht) Verstandelijke Beperking is het niet gebruikelijk om over mantelzorg te spreken. Eerder zien we dat de aanduidingen als ouders, zus, broer, familie gebruikelijk zijn.  Toch zien we dat er een beroep gedaan wordt op deze naasten die groter is dan gebruikelijk. Om de samenwerking met deze informele zorgers te optimaliseren is een professioneel denken noodzakelijk als ook specifieke handvatten. In deze tekst zullen we zoveel als mogelijk de gebruikelijke terminologie (ouder, brusje, informele zorger) gebruiken. Daar waar citaten uit publicaties worden gebruikt of tools worden aangehaald is het  noodzakelijk  de term mantelzorg  te laten staan.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hoe kan het beleid zoals hierboven beschreven, vertaald worden naar de beroepspraktijk en de daarvoor benodigde beroepscompetenties? De afgelopen jaren is door diverse (onderzoek)organisaties[1], beroepsverenigingen[2] en opleidingen[3] gewerkt aan een vernieuwd taak- en competentieprofiel ‘Sociale professionals’. Dat had alles te maken met de vernieuwing van de zorg. De bestaande profielen waren sterk geënt op het idee dat de professional de zorg voor de cliënt in beheer had. Die beroepen krijgen momenteel een nieuwe inhoud en de sociale professionals een andere functie. In de beschrijvingen van het beroep sociale professional zien we een belangrijke taak weggelegd voor de samenwerking met informele zorgers.

In deze nieuw ontwikkelde profielen zien we een sterke nadruk op een contextuele benadering. Bij mensen met (L)VB vraagt het van de professional bijzondere kennis vanwege de zichtbare én onzichtbare gevolgen van de beperking en de gevolgen ervan voor de centrale mantelzorger en de directe omgeving.

 

In hoofdstuk 2 gaan we nader in op de maatschappelijke ontwikkelingen specifiek gericht op de groep mensen met een VB en een LVB.

 


 

  1. Maatschappelijke ontwikkelingen

 

De afgelopen eeuwen zijn er verschillende visies en werkmodellen te herkennen op de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. Deze visies en modellen zijn te benoemen als paradigma’s (Canon Sociaal werk, 2015).  De belangrijkste zijn:

  1. Defectparadigma. De nadruk wordt gelegd op verschillen tussen mensen met en mensen zónder verstandelijke beperkingen. Die beperkingen bestaan uit tekorten die veroorzaakt worden door neurologische en/of genetische defecten. Er is dus sprake van ziekte of stoornis in het individu (biomedisch model). Voor de hulpverlening staat de relatie arts/verpleegkundige tot patiënt model. In die relatie staat zorg centraal. Voor de plaats waar die zorg wordt verleend, staat het ziekenhuis model.

 

Vroeger werden mensen met een verstandelijke beperking uit hun thuissituatie gehaald en in kloosters verzorgd. Door deze zorg te verlenen verdienden de mensen een plek in de hemel. Dit heette ook wel zorg uit barmhartigheid. De familie had geen noemenswaardige rol in deze verzorging en vaak ook was er helemaal geen contact meer (mogelijk). Gedurende de 19e eeuw tot na de tweede wereldoorlog is er veel discussie geweest over in hoeverre de staat verantwoordelijk was voor de armen ten opzichte van het particuliere initiatief en waar de oorzaak van armoede lag, bij het individu of de maatschappij. Wie niet in zijn eigen levensonderhoud kon voorzien, moest zich maar wenden tot de armenzorg van kerkelijke en particuliere instellingen die gebaseerd waren op de caritas, vond de meerderheid lange tijd. Doch waren er, zoals Thorbecke, die vonden dat de overheid wel degelijk een taak had, vooral wanneer de armenzorg te kort schoot. Zij trachtten dat vorm te geven middels de Grondwet van 1848, waar veel weerstand tegen was. Langzaam nam toch een stelsel van sociale zekerheden de armenzorg over gepaard met een veranderende visie op

de oorzaak van lotgevallen van armoede en werkeloosheid. Zo ontwikkelde zich met de Armenwet in 1912 het recht op zorg tot uiteindelijk de voltooiing van de welvaartstaat in 1965. Echter door de

ontzuiling en het onderzoek van Foucault (1961 in Bersselaar, 2009) hebben zorgprofessionals zich na

die tijd moeten herbezinnen op hun moraliserende praktijken. Voordat daadwerkelijk nieuwe waarden en normen geformuleerd konden worden als uitgangspunt voor zorg, nam door bezuiniging en marktwerking het economische perspectief reeds de overhand als sturingsmechanisme. Rechten van burgers werden gekoppeld aan plichten en van de professional werd geëist meetbare prestaties te leveren. Dit ging gepaard met registratie en bureaucratisering waardoor de menselijke maat van zorg inboette (Bersselaar, 2009). Dit was mede aanleiding van de eerder genoemde weerstand tegen de overprofessionalisering en instrumentaliteit van het professioneel handelen.

 

In de negentiende eeuw ging de staat zich actief bemoeien met de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Er werd nog steeds gewerkt vanuit het medisch model. De cliënt had geen maatschappelijke waarde en het genezen van de cliënt stond centraal.

 

In de jaren zeventig van de 20e eeuw ontstond de gedragsbenadering die vanuit het gedrag van de cliënt ging kijken er werd gekeken vanuit het ontwikkelingsmodel. Er werd gesproken over mensen met mogelijkheden die geholpen konden worden om een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden. Voor meer informatie over de geschiedenis in de zorg, zie www.canonsociaalwerk.nl

 

  1. Ontwikkelingsparadigma. De nadruk wordt gelegd op verschillen én overeenkomsten tussen mensen met en mensen zónder verstandelijke beperkingen. De verschillen hebben betrekking op de beperkingen van het leervermogen, de overeenkomsten op de ontwikkeling van personen met die beperkingen (functioneel model). Voor de hulpverlening staat de relatie leraar tot leerling model. In die relatie staan leren en ontwikkeling centraal. Voor de plaats waar de hulp wordt verleend staat de gewone omgeving model: normalisatieprincipe (omgevingsmodel).(http://www.canonsociaalwerk.eu/0000_boekcgehandicapten/Canon_gehandicaptenzorg_2014.pdf, 2014)

Vanaf de jaren tachtig speelden de ontwikkelingen rondom de vermaatschappelijking en het burgerschapsmodel. Mensen met een verstandelijke beperking gingen vanuit het instituut weer in de woon-wijk wonen in huizen midden in de maatschappij. Voorheen leefden men vaak in instituten in de bossen. De ouderbeweging heeft hierin een belangrijke rol gespeeld met de nota ‘Mensen met mogelijkheden’ (Federatie van Ouderverenigingen, 1989) Ouders hebben sinds WOII een steeds belangrijkere rol gespeeld in het opkomen voor belangen van hun kinderen met een verstandelijke beperking. Met de vorming van de Federatie van Ouderenverenigingen in 1964 en de positieve veranderingen die zij in de loop der jaren te weeg brachten ten aanzien van zorg aan mensen met een verstandelijke beperking, zoals kleinschalige woonvoorzieningen en het PGB, zien zorgverleners en overheid hen inmiddels als belangrijke partner. Zij hebben tevens aan de basis gestaan aan de totstandkoming van de belangenvereniging door en voor mensen met een verstandelijke beperking Onderling Sterk, inmiddels bekend onder de naam LFB, landelijke federatie belangenbehartiging door en voor mensen met en verstandelijke beperking.

  1. Burgerschapsparadigma. De verschillen tussen mensen worden gezien als diversiteit. Voor de hulpverlening staat de relatie samenleving tot volwaardig burgerschap model. In die relatie staat ondersteuning centraal. Voor de plaats waar die hulp wordt verleend, staat de gewone omgeving in een humane samenleving model (sociaal model).

 

Vanaf de jaren negentig kwam het burgerschapsmodel van Van Gennep (Gennep, 2000) centraal te staan. In dit model wordt uitgegaan van gelijke kansen voor iedereen met eigen keuzes en controle op het eigen bestaan. Ondersteuning kenmerkt zich onder andere in dit model door het familienetwerk als vangnet. Van Gennep houdt een pleidooi voor familieondersteuning dat in de jaren negentig nog nauwelijks aan de orde was. Het burgerschapsmodel was de opmaat naar een inclusieve samenleving.

 

Een belangrijk document voor de een veranderende visie binnen de gehandicaptenzorg is het Visiedocument kwaliteitskader gehandicapenzorg (2007) van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), waarin kwaliteit van bestaan en eigen regie belangrijke uitgangspunten zijn voor kwaliteit van zorg.

Inmiddels is er een 2.0 versie (2013) en zijn er diverse proeftuinen waarin de werkwijze getoetst wordt aan de eisen die het nieuwe kader stelt en zodat gedragen en gezamenlijke doorontwikkeling van het kader mogelijk is. In plaats van zorg wordt er gesproken over ondersteuning en staan eigen regie en kwaliteit van bestaan en inclusie centraal. Tegenwoordig wordt dan ook wel gesproken over het ondersteuningsparadigma.

 

Kort samengevat kunnen we een beweging zien van het medisch model naar het sociale model.

(Stam, 2015)

Medisch Model
Sociaal Model
Doelgroep denken en labels
Aanpassing en beheersing
Zorgbehoefte
Kennis bij de professional
Interventie gericht op cliënt
Problematiseren en oplossingsgericht werken
Hulpverlening
Denken vanuit persoonlijke interesses en wensen
Ontwikkeling en toekomstplanning
Ontwikkelingsbehoefte
Gedeelde kennis bij de mens, zijn naasten en professional
Interventie gericht op sociale context. Cliënten zijn partners
Versterken eigen kracht en sociale rollen
Support
  1. Gelijkwaardige kansen op participeren: Inclusie

 

Actueel is hiermee het denken over sociale inclusie. In de publicatie ‘Inclusief werken aan zorg en welzijn voor iedereen” wordt de ontwikkeling geschetst van het realiseren van een samenleving waarin iedere burger gelijkwaardige kansen krijgt om maatschappelijk te participeren (Vosters & Petrina, 2013).  Inclusie maakt een samenleving waarin elke burger gelijke kansen heeft tot participatie vanuit de ideologische invalshoek: “ De verschillen van mensen vormen de basis voor de opbouw van een veelkleurige, open en gedifferentieerde samenleving. In deze visie zijn verschillen nodig om de gewenste gevarieerde samenleving tot stand te brengen  ( Voster,N. & Romulus, P. & Heemskerk, I., 2013 p. 13)”. Er is een ook pragmatische invalshoek: “Waarbij de aandacht vooral uitgaat naar het verbeteren van bereikbaarheid, toegankelijkheid en bruikbaarheid voor de samenleving van alle burgers, met specifieke aandacht voor mensen met een functiebeperking (Voster, N. & Romulus, P., Heemskerk, I., l., 2013 p. 13)”. Inclusie gaat over mensbeelden, beelden van een handicap en visie op de samenleving.

 

Er worden kritische noten gekraakt waar het gaat om regeringsbeleid op inclusie. Zo is er bijvoorbeeld de vraag hoe de wet en regelgeving het mogelijk maakt om familie en naasten een gelijkwaardige plek te geven in besluitvorming en financiering of hoe aangepaste voorzieningen te creëren voor mensen met een LVB om deel te nemen aan het arbeidsproces. Desalniettemin zal met de ratificatie van het VN-verdrag voor personen met een handicap de positie van mensen met een beperking en hun familie versterkt worden en komt de verantwoordelijkheid voor meer participatie meer bij de regering en de samenleving te liggen dan alleen bij de persoon met de beperking. “Op het moment dat

Nederland het Verdrag ratificeert, is er sprake van juridische binding. Dit houdt in dat de rechter, nadat een burger hierover heeft geklaagd, de Nederlandse Staat erop kan aanspreken als die zich niet houdt aan voorwaarden in het verdrag” (Schuurman & Nass, 2015, p. 247).

 

Het VN-verdrag beschouwd inclusie als een grondrecht. Voortbouwend op het sociaal model wordt er tegenwoordig steeds meer gesproken over het mensenrechtenmodel, waarin mensen met een beperking worden gezien als mensen met rechten. Een beperking wordt binnen deze benadering gezien als een sociaal construct en daar vloeit de volgende definitie van een het concept beperking/handicap uit voort: Een evoluerend concept dat wordt aangestuurd door de wisselwerking tussen mensen met een beperking en de omgeving die barrieres opwerpt. Deze wisselwerking verhindert het echt meedoen en meetellen in de Nederlandse samenleving.

 

Inclusie is volgens het VN-verdrag naast een recht dus ook een visie en vraagt een cultuuromslag in alle geledingen van de samenleving en dus ook een omslag van de sociale professional. Sociale professionals spelen als ‘hoeders van sociale rechten’ een belangrijke rol in het werken aan inclusie, aldus Knevel en Wilken (2016), die sociaal werk als een mensenrechtenberoep zien. Inclusie beschouwd als proces kenmerkt zich door de ontwikkeling van een manier van betekenisvol samenleven, toenemende participatie van elk individu, deelname aan reguliere sociale activiteiten, het vervullen van betekenisvolle rollen, interactie individu en gemeenschap, geschiedt vanuit onderop op individueel niveau en een overheid die een voorwaardenscheppende rol heeft.

 

Een waarden kader dat binnen de gehandicaptensector veel gebruikt wordt en waarvan de basiswaarden overeenkomen met die van het VN-verdrag is ‘Kwaliteit van bestaan’ (Schuurman M. , 2015). Een goede kwaliteit van bestaan is voor iedereen van belang en deze wordt bepaald door een drietal persoonlijke en omgevingsfactoren, die een aantal domeinen omvatten. De interactie daartussen en een aantal te onderscheiden indicatoren binnen de domeinen bepalen samen de kwaliteit  (Schalock en Verdugo, 2010).

 

 

 

 

Kwaliteit van bestaan
Factor Domein Indicatoren
Onafhankelijkheid Persoonlijke ontwikkeling onderwijs, vaardigheden, persoonlijke vervulling, competenties, zinvolle activiteiten, vooruitgang
Zelfbepaling autonomie, keuzevrijheid, zelf beslissen, persoonlijke controle, persoonlijke doelen en waarden, zelf richting geven
Sociale participatie Interpersoonlijke relaties intimiteit, genegenheid, gezin, interacties, vriendschappen, ondersteuning,
Sociale inclusie erbij horen, geaccepteerd worden, status, rollen in de samenleving, ondersteuning, integratie en participatie, een bijdrage leveren
Rechten privacy, stemrecht toegang tot voorzieningen, gelijke behandeling, eigendom, burgerschap
Welbevinden Emotioneel welbevinden

 

veiligheid, spiritualiteit, geluk, geen stress, zelfbeeld, tevredenheid
Fysiek welbevinden

 

gezondheid, voeding, ontspanning, mobiliteit, gezondheidszorg, vrije tijd, ADL
Materieel welbevinden eigendom, financiële zekerheid, voeding, werk, bezit, sociaaleconomische status, onderdak

Bron: Schalock & Verdugo (2010) in Vosters, Romulus & Heemskerk (2013)

 

Sociale participatie is een belangrijke factor of (voor)waarde in de ervaren Kwaliteit van bestaan en heeft grote invloed op de andere factoren en diens domeinen. Binnen het VN-verdrag komt dit aspect onder andere specifiek naar voren binnen (Verenigde Naties, 2007):

  • artikel 19 – Zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij;
  • artikel 23 – Eerbiediging van de woning en het gezinsleven;
  • artikel 28 – Behoorlijke levensstandaard en sociale bescherming;
  • artikel 30 – Deelname aan het culturele leven, recreatie, vrijetijdsbesteding en sport.

Werken aan sociale participatie en de verschillende indicatoren, interpersoonlijke relaties, sociale inclusie en rechten is dus van belang. Bovenstaande ontwikkelingen en visies zijn duidelijk terug te zien in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). Ondanks de ontwikkeling van sociale wijkteams en al eerder de vermaatschappelijking, is het doel; meer maatschappelijke participatie en integratie van kwetsbare burgers, moeilijk te bereiken. Zo bestaan er tal van begeleide woonvormen in de wijk, maar blijkt het meedoen in en aan samenlevingsverbanden moeizaam gestalte te krijgen en ligt sociaal isolement op de loer (Kal, Post, & Scholtens, 2012), (Verplancke & Duyvendak, 2009) (Kwekkeboom & Jager-Vreugdenhil, 2009). Vanuit het Ministerie van Vws werd daarom aan de Wmo werkplaatsen 2012-2015 om extra aandacht gevraagd voor eenzaamheid en mogelijk sociaal isolement (Hyllner, 2012). Het risico op sociaal isolement is voor mensen met een verstandelijke beperking groter (Karbouniaris & Gijzel, 2016).

Binnen het nieuwe sociale stelsel, waarbij inclusie het overkoepelend concept is, is het uitgangspunt een samenleving waarin iedereen meedoet met meer participatie, wederkerigheid en zorgzaamheid voor de kwetsbare medeburger.  Het beleid lijkt er voornamelijk op gericht dit uitgangspunt aan te wenden ten einde kosten van zorg te onderdrukken waardoor dit de concrete uitwerking daarvan nog niet goed tot haar recht komt. Bevorderen van de zelfredzaamheid lijkt de grootste aandacht te hebben, waarbij voorbij gegaan wordt aan wat de persoon zelf wil.

Schuurman en Nass (2015) halen Bakker e.a. aan die pleiten dat eigen regie ten grondslag ligt aan het ontplooien van een eigen leven, vóór de eigen kracht en de eigen verantwoordelijkheid van een persoon. Zij voegen in navolging van het VN-verdrag daar zelfbeschikking en keuzevrijheid aan toe. “Eigen kracht gaat over: wat

kan ik? Eigen verantwoordelijkheid gaat over de vraag: wat moet ik zelf doen? Eigen kracht

en eigen verantwoordelijkheid komen na eigen regie, aldus Bakker e.a., zij zijn volgend. Zonder eigen regie is de mens krachteloos.  Wanneer uitsluitend wordt uitgegaan van eigen kracht, gaat men voorbij aan wat iemand wil. Hoe meer (minder) zeggenschap, eigen kracht, eigen verantwoordelijkheid en/of keuzevrijheid, des te meer (minder) zelfredzaamheid.” (Schuurman & Nass, 2015, p. 249)

Hierbij is de uitwerking afhankelijk van interne (eigenschappen persoon) en externe factoren, waarbij de omgeving een belangrijke rol speelt, deze kan ondersteunend dan wel belemmerend werken.

 

Door de huidige beleidsontwikkelingen wordt het samenspel tussen professional, mantelzorger en vrijwilliger steeds belangrijker. De druk op mantelzorgers en vrijwilligers neemt toe. Veel gemeenten hebben aandacht voor het samenspel tussen formele en informele zorg in het beleid, maar in de uitvoering moet dit nog meer vorm krijgen. De rol en invloed van familie en ouders van mensen met een verstandelijke beperking ten aanzien van verbetering van de zorg aan en de positie van mensen met een verstandelijke beperking is groot geweest in de recente geschiedenis. De OvF bestaat niet langer mede door bezuinigingen op subsidies van de overheid op belangenverenigingen. De verschuiving van behartiging van belangen lijkt zich samen met de transitie te verschuiven naar lokaal niveau en binnen de leefwereld van de persoon met een verstandelijke beperking.

 


 

  1. De veranderde kijk op professioneel werken rond mensen met VG en LVB

 

Om het samenspel tussen mensen met LVB hun informele en hun formele netwerk vorm te kunnen geven is het allereerst van belang om te herkennen en te erkennen dat er sprake is van LVB. Dat blijkt om een aantal redenen niet makkelijk.

 

  1. Mensen met LVB zijn zelf niet gericht op hun beperking, maar willen het liefst een zo normaal mogelijk leven. Ze willen dan ook liever niet worden benaderd vanuit hun beperking. Soms is er ook sprake van schaamte. Daardoor zijn ze vaak goed in staat om hun beperking te verbloemen.

 

  1. Het voorgaande maakt LVB soms lastig te herkennen. Daarnaast kan er sprake zijn van een disharmonisch beeld waardoor mensen met LVB bijvoorbeeld verbaal wel erg sterk zijn. Daardoor kan bij anderen een vertekend beeld ontstaan. Dit kan leiden tot overschatting van de mogelijkheden van iemand met LVB.

 

Veel mensen met LVB met bijkomende problematiek willen graag zo zelfstandig mogelijk functioneren. Ze willen worden aangesproken als persoon. Ze willen niet met complexiteit en problemen geassocieerd worden en zeker niet met begeleiding. Dat maakt dat veel mensen met LVB (professionele) ondersteuning afwijzen. Deze wens wordt inmiddels ook ondersteund vanuit het huidige beleid. Dit maakt dat professionals op zoek zijn naar ondersteuningsvormen die aansluiten bij deze wens en bij deze ontwikkelingen. Daarnaast speelt bij veel mensen met LVB dat zij binnen hun opvoeding en socialisatie beschermd dan wel onthecht zijn opgegroeid. Het streven naar onafhankelijkheid en zelfstandigheid heeft daarmee ook invloed op in hoeverre zij hulp willen of accepteren van naasten. (Kuiper D. , 2015)

 

 

Tegelijkertijd blijkt deze wens echter niet altijd even makkelijk te realiseren. Er is een reëel risico dat mensen met LVB dingen minder goed overzien. Dat ze minder goed inzicht hebben in oorzaak en gevolg.  Dit kan leiden tot dilemma’s voor de professional. Aan de ene kant voelt de professional de verantwoordelijkheid en de zorg over het welbevinden van hun cliënt. Anderzijds zoekt de professional, uitgedaagd door de behoefte van de cliënt en ondersteund door het huidige beleid,  naar mogelijkheden om aan te sluiten bij de behoeften en de eigen kracht van de cliënt. De vraag is dan, tot hoe ver reikt de eigen verantwoordelijkheid van de cliënt en diens netwerk en op welk punt begint de verantwoordelijkheid van de professional? Dit heeft uiteraard ook consequenties voor de manier van begeleiden. Kijkend naar de oplossingen die worden gekozen in de begeleidingsstijl zien we een verschuiving naar meer ervaringsgerichte en oplossingsgerichte werkwijzen.

 

De volgende afwegingen spelen daarbij een rol:

 

  1. Behoud van de relatie

Zonder relatie is er geen ondersteuning mogelijk. Het is dus van belang om deze relatie goed te houden. De professional onderhoudt een relatie met de persoon met LVB als ook met de familie. Dat kan best lastig zijn omdat mensen met LVB vaak niet willen dat iemand zich ermee bemoeit en ook de familiebetrokkenheid afhoudt. Het is daarom verstandig om zoveel mogelijk aan te sluiten bij hun beleving en belang. Het is dan zeker mogelijk om dingen te bespreken en zorgen te benoemen vanuit het persoonlijk contact. Voor de persoon met LVB moet het benoemen van kwesties niet belerend worden, want dat kan er goed toe leiden dat het contact verbroken wordt. Dit vraagt specifieke gevoeligheid en vaardigheden van de professional.

 

  1. Ieder mens heeft recht om fouten te maken

Professionals beseffen dat ieder mens het recht heeft om fouten te maken en dat je als professional niet alles kunt en moet voorkomen. Professionals hebben van nature toch vaak de neiging om dit soort situatie toch enigszins te kanaliseren en de consequenties te bespreken.

 

  1. Verantwoordelijkheid en veiligheid

Een belangrijke afweging in dit verband is natuurlijk de vraag in hoeverre het welbevinden en de veiligheid gewaarborgd is.

 

Ook vanuit maatschappelijk oogpunt kunnen we de positie van mensen met (L)VB beschouwen. In de huidige tendens naar succesvol zijn, de grote druk op presteren en het verlangen naar vertraging, geeft de leefwereld van de mensen met (L)VB ons een les.

‘De begeleider moet beseffen welke potentie de persoon met (L)VB heeft. Welke talenten heeft hij de maatschappij (civil society) te bieden. Een leek zou mensen met een beperking kunnen zien als beperkte mensen. Vanuit het medisch model als afwijkend, als mensen met een gebrek. In het verlengde daarvan kun je de mens met een beperking ook zien als lastige kostenpost. Dit past ook goed bij het efficiëntie denken of alles vertalen naar financiële waarde. Binnen dat denken verdwijnt de kunst uit de maatschappij en wordt de mens met een beperking een obstakel. In de praktijk kan het  inderdaad belemmerend/vertragend zijn in diverse processen en voor diverse mantelzorgers kan het een ernstige belemmering zijn. Er zijn in de maatschappij echter ook mensen die in zekere zin op zoek zijn naar belemmering/vertraging. Naar een ander perspectief op de werkelijkheid. In zekere zin kunnen we stellen dat veel van de crisis van de afgelopen jaren gaan over het herijken van waarden, normen, systemen, etcetera. De mens met een beperking heeft talenten die anderen niet hebben. (wat die zijn kunnen laat ik nu buiten beschouwing). Die waarde moeten wij de wereld niet onthouden. De persoon met LVB/VG  is inzetbaar in het proces van herijken van waarden. Door zijn appèl op de omgeving wordt die omgeving gedwongen om stil te staan, keuzes te maken, in overleg te gaan, ethische dialoog te voeren. In dat proces is per definitie veel te leren. Het stelt mensen voor vraagstukken die waardevolle leerervaringen kunnen brengen. De (l)VB expert op dit gebied weet deze waarde in te brengen in de maatschappelijke dilemma’s.  Zo wordt de persoon met (L)VB een consultant voor de maatschappij en haar succesvolle mensen.  Dit perspectief zal leiden tot competentie-eisen voor het te ontwikkelen competentie profiel. Wat het vraagt is om te denken vanuit het perspectief van de potentiële informele hulpverlener. Wat heeft die te halen bij de (L)VB cliënt of diens woon-/werkplek?’ (Hazeleger, 2016)

 

To facilitate social inclusion, the training of professionals may be offered along the lines of Person Centered Planning (O’Brien et al., 2010) or the Tool-Kit on Social Inclusion (Collins & McConkey, 2007). However, consideration of the impeding factors revealed in this study suggests that in-service training may not be enough. Training which aims to change the behaviour of a client and also the behaviour of the broader network or community may call for a training format in which in-service training is combined with on-the-job coaching (Van Oorsouw, Embregts, Bosman, & Jahoda, 2009). And in such a training and coaching programme, attention must be paid to potentially impeding factors and how to tackle them as real social inclusion will otherwise remain an ideal and not become a reality for people with ID.

 

Kwartiermaken

Het vraagt van professionals veel creativiteit en kwartiermakerskwaliteiten om goed aan te sluiten bij de behoefte van zelfstandigheid en de toch vaak aanwezige eenzaamheid en verveling. Jongeren met LVB bijvoorbeeld zijn trots op hun verworven zelfstandigheid en vrijheden en distantiëren zich bewust van activiteiten georganiseerd voor mensen met een vb. tegelijkertijd maken ze weinig gebruik van de reguliere vrijetijdsactiviteiten. De ervaring van kwartiermaakster Karen Soeterik (Kal, Post, & Scholtens, 2012) leert dat jongeren met een LVB behoefte hebben aan een actieve betrokkenheid bij de activiteit en aan rolmodellen. Deze rolmodellen fungeren als trekker en inspirator .

Bij kwartiermaken gaat het om het creëren van gastvrije ruimtes waar mensen die met uitsluiting te maken hebben welkom zijn, ook wel niches genoemd. Bij het creëren van niches kan een maatje ter plaatse een belangrijke rol spelen in de kwaliteit van die niches. “Het maatje wijdt de nieuweling in, maakt haar vertrouwd met de situatie en functioneert als vraagbaak. Het maatje zorgt ervoor dat de nieuweling zich thuis voelt en helpt zo nodig ook de ‘de anderen’ zich bij de nieuweling thuis te doen voelen.” (Kal, Post, & Scholtens, 2012, p. 41)). Van professionals wordt verwacht dat zij niches ondersteunen en ontmoetingen tot stand brengen.

Uit onderzoek (Bos, 2016) naar de betekenissen voor mensen met én zonder verstandelijke beperking van ontmoetingen in omgekeerde integratie settingen blijkt dat professionals die ontmoetingen sterk beïnvloeden. Professionals hebben namelijk door hun focus op risico’s en vooral op het voorkomen van problemen en overlast de neiging om tussen interactie van cliënten en buurtbewoners te staan, zowel preventief als reactief. De beschermende en sturende instellingsvertegenwoordigers, die nieuwkomers tot voorzichtigheid manen in de omgang met de oorspronkelijke bewoners, motiveren nieuwkomers niet om interactie met mensen met een vb op te zoeken. De wens is dat begeleiders zich minder als een buffer opstellen en meer als een buitenstaander op de achtergrond. Er ontstaan ook veel plezierige interpersoonlijke ontmoetingen tussen nieuwkomers en oud-bewoners met een verstandelijke beperking. “Dit gebeurt als een buurtbewoner zonder verstandelijke beperking of zorgverlener, op basis van zijn persoonlijke overtuigingen en motieven, (tijdelijk) weerstand durft te bieden aan zorginstellingsregels, -protocollen of -routines die de interactie met een betrokkene met een verstandelijke beperking bemoeilijken of verhinderen. Bos, 2016, p. 12)

 

  1. Diversiteit

 

In Nederland is de bevolking heel divers, vooral in de grote steden. Mensen van verschillende geaardheid, van verschillende afkomst, mensen die eigen(aardige) wensen, mensen die hebben moeten vluchten uit hun moederland, etc. Hoe groot de verschillen ook en hoe veelkleurig, al deze mensen kunnen in aanraking komen met zorgvragen van hun naasten. Ze kunnen mantelzorger worden of er kan een beroep op hen gedaan worden als vrijwilliger. Dat is ook zo wanneer er sprake is van (L)VB. Lang hebben we gedacht dat bijvoorbeeld in Surinaamse of Turkse gezinnen, geen behoefte is aan mantelzorgondersteuning. Toch kan daar de belasting ook groot zijn door zware zorgtaken. De vraag is of de voorzieningen mbt ondersteuning voldoende toegankelijk zijn voor deze groepen mensen?

 

Onderzoek (Vink, 2007), (E. Tonkens, 2008) (Tonkens, Verplanke, & Vries, 2011) wijst uit dat mantelzorgers van niet-westerse afkomst specifieke aandacht vragen. Hoewel het niet is aangetoond is er wel een sterk vermoeden dat allochtonen vaker mantelzorg verrichten dan autochtonen, omdat zorg voor familie sterk cultuurgebonden is en zij deze veelal beschouwen als hun traditionele en religieuze morele plicht. Bij derde generatie allochtone vrouwen lijkt de vanzelfsprekendheid van die plicht wat af te nemen. In de kern wijkt dit plichtsbesef niet af van hoe autochtonen tegen mantelzorg van hun naasten aankijken.

Niet-westerse mantelzorgers hebben met specifieke problemen te maken, namelijk met een hogere belasting; een gering bereik door zorg- en welzijnsvoorzieningen en een gebrek aan cultureel passende zorg. Mantelzorgondersteuning is een bron van hulp die allochtone families weinig benutten, de drempel is hoog, want hulp vragen zou kunnen betekenen dat je als vrouw gefaald hebt. Loyaliteit, inzet en zelfopoffering lijkt als normaal beschouwd te worden door de directe omgeving.

Hoewel het beeld heerst dat allochtone mantelzorgers ondersteuning niet vinden, laten recentere cijfers (Movisie, 2013) zien dat 23% van de allochtone mantelzorgers gebruik maakt van het Persoons Gebonden Budget (PGB). Vaak zijn zij globaal wel op de hoogte van ondersteuningsaanbod, maar willen ze er geen gebruik van maken. Het aanbod sluit niet goed aan bij beheoeften en ze voelen zich niet gehoord of gezien. Net als autochtone mantelzorgers hebben ze behoefte aan goede informatie (in hun eigen taal) en praktische ondersteuning, zoals hulp bij administratie. daar niet altijd gebruik van willen maken (Forum/BMP, 2011).

Soms beschikken de allochtone of  migrantenmantelzorgers niet over de juiste vaardigheden om de oudere op juiste wijze te verzorgen en dit kan leiden tot negatieve gevolgen (Pharos-UMCU/NUZO-AMC, 2014). Helemaal als de migrantenmantelzorg ook een LVB heeft. Zo kan het toedienen van medicatie moeilijk zijn maar ook het tijdig herkennen van specifieke problemen zoals psychische problemen. Ook het oplossen van deze klachten , bijvoorbeeld hulp inroepen of doorverwijzen, vereist bepaalde vaardigheden die niet bij iedere, en vaak ook niet bij een mantelzorger met een (L)VB aanwezig zijn.

 

LVB en vrijwilligers

Uit onderzoek door Verwey-Jonker Instituut zijn een aantal praktische aanwijzingen hoe vrijwilligersprojecten allochtone jongeren met LVB beter kunnen bereiken. Ze zijn vaak en verborgen doelgroep.

Hieronder vindt u de tips die ook voor gemeenten relevant zijn.

“1. Zoek de jongeren met LVB via het voortgezet speciaal onderwijs en praktijkonderwijs

  1. Werk samen met professionals en vrijwilligers die ervaring hebben met allochtone gezinnen
  2. Denk goed na over de communicatie: door de LVB te noemen, voelt deze groep zich niet aangesproken. Vertel eerder wat het de jongere kan opleveren.
  3. Betrek ouders, want zij hebben ook vragen en behoeften, ook omdat zij de beperking van hun kind nog niet (h)erkennen.
  4. Werk met rolmodellen uit de eigen gemeenschap: voorbeelden uit de Turkse en Marokkaanse gemeenschap.
  5. Promoot het project ook door filmpjes in de eigen taal. Het gebruik van beeld zorgt ervoor dat mensen zich er een betere voorstelling van kunnen maken en ook analfabeten kunnen zo ook je project begrijpen.
  6. Werk samen met bruggenbouwers uit de samenleving, maar houd er wel rekening mee dat er regelmatig een beroep op hen wordt gedaan. Zij worden soms overbelast. Behandel hen als deskundigen die mogelijk niet altijd op vrijwillige basis advies kunnen geven.”

http://www.wmotogo.nl/684/allochtone-jongeren-met-een-lichte-verstandelijke-beperking-meer-aandacht-is-nodig/

 

 

  1. De veranderde kijk op professioneel werken met informele zorgers

 

De rol die ouders in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking willen, kunnen en

mogen vervullen is in de afgelopen decennia veranderd. Tot zeker halverwege de jaren 50 van de 20e eeuw hadden ouders geen inspraak bij de keuzes die voor hun kind werden gemaakt wanneer hun kind vanwege de complexiteit en intensiteit van zorg uit huis was geplaatst. Zij werden niet of nauwelijks betrokken bij de zorg voor hun kind of beslissingen die hieromtrent werden genomen. Ouders hadden tenslotte (zo was de gedachte) hun kind overgedragen aan de zorginstelling en werden geacht zich dan ook niet meer te bemoeien met de zorg voor hun kind (Verstegen, 1978). Een eerste verandering hierin kwam toen ouders, veelal verenigd in ouderverenigingen, uit onvrede met de manier waarop de zorg aan hun zoon of dochter werd geboden hun stem lieten horen. Emancipatie van de ouderverenigingen heeft ertoe bijgedragen dat beroepskrachten de betrokkenheid en de rol van de ouders bij de zorgverlening steeds meer erkenden (Schuurman, 2003).

 

Dat ouders meer vanzelfsprekend gezien en gehoord worden is te zien in de beweging van de regelarme zorg. Regelmatig wordt er in organisaties gewerkt met veel regels die vooral nuttig zijn voor verzekeraars. Opella is een organisatie die het gesprek is aangegaan met beslissers om te zorgen voor een kanteling in hun zorgbeleid. Reindersma stelt: ‘Zo heb je de Meetwerk Verantwoorde Zorg wat inhoudt dat elk protocol en elke cliënt gemeten wordt en alle cijfers getoetst om naar de verzekering toe te sturen. Daarnaast het HKZ certificaat dat veel gemeentes nu ook verplichten bij zorginstellingen. Dit certificaat maakt dat OP PAPIER alles goed neergezet wordt, terwijl in de praktijk dat vaak anders loopt. Dit document moet overigens ook aan de lopende band worden bijgewerkt. Hierbij behoren ook de verplichte audits die voor grote organisaties enkele duizenden euro’s kosten. Deze organisatie Opella heeft zich omgebouwd tot regelarme zorg’.  Naast het beperken van het management beperken, de administratieve lasten te verminderen staat hoog in het vaandel dat ‘ALLES gecommuniceerd wordt met de mantelzorger, zowel kleine als grote veranderingen, via mail of telefonisch op het moment dat het speelt. (Reindersma, 2015)

 

Niet alleen het communiceren met de directe naasten en het overleggen blijkt belangrijk. Ook gaat het om structureel plek te maken voor het gesprek over de noodzaak van het hebben van een familie- en vriendennetwerk en over het blijven versterken van dat netwerk. (Witteveen EMJ, 2012) Uit onderzoek  (Asselt-Goverts, Embregts, Hendriks, & Frielink, 2013)  waarin 27 professionals die mensen met LVB ondersteunen van 6 verschillende organisaties zijn geïnterviewd, komt naar voren dat de professionals zich bewust zijn van de noodzaak van sociale netwerken en het uitbreiden dan wel versterken daarvan. Echter blijven interventies zich voornamelijk richten op het individu, terwijl interventies gericht op de gemeenschap nodig lijken om inclusie te bevorderen. Er zijn diverse belemmerende factoren naar voren gekomen die het versterken dan wel uitbreiden van sociale netwerken volgens professionals beïnvloeden. De netwerken zijn over het algemeen klein en het ontbreekt vaak aan intieme of sterke contacten. Het vermogen om in te schatten of mensen goede bedoelingen hebben is  vaak beperkt, mede veroorzaakt door karakteristieken van cliënten zoals het gevoel niet geaccepteerd te worden, gebrek aan sociale vaardigheden, moeite hebben met het accepteren van de beperking, aanpassingsvermogen en het nemen van initiatief. Professionals blijken anders tegen het sociaal netwerk van cliënten aan te kijken dan cliënten zelf. Deelname aan reguliere activiteiten en ontmoeting met mensen zonder beperking is beperkt, terwijl veel van hen liever niet deelnemen aan activiteiten gericht op mensen met (L)VB.

Belangrijk aandachtspunt bij het versterken dan wel uitbreiden van sociale netwerken is dat er aandacht wordt besteed aan wederkerigheid in de relatie en dat de ontwikkeling van relaties niet gericht dient te zijn op het bieden van zorg als ware het goedkope professionals. Leden van het netwerk dienen te worden beschouwd als waardevolle bron van connectie en affectie. Ander onderzoek van Asselt-Goverts, Embregt & Hendriks (2015) toont aan dat onder jongeren met een LVB niet zozeer behoefte is aan het vergroten van hun netwerk, maar eerder aan het versterken daarvan, wat betekent betere kwaliteit, specifiek met professionals en kennissen en een hogere frequentie van met name familiecontacten. Er is vooral ten aanzien van kennissen behoefte aan betere sociale vaardigheden. Tevens bleek dat tevredenheid met het sociaal netwerk significant samenhangt met de ervaren kwaliteit van leven, specifiek de ervaren steun van het netwerk en de mate van getoonde affectie, specifiek van familieleden en professionals. De kwaliteit van de relatie met professionals blijkt van grote invloed op het ervaren welbevinden van jongeren met LVB betrokken in dit onderzoek. Het wordt aanbevolen om sterk in te zetten op het structureel in beeld brengen van het sociale netwerk middels instrumenten zoals een aangepaste variant van bijvoorbeeld de Maastrichtse Sociale Netwerk Analyse, maar dan wel nadat de wensen ten aan zien van het netwerk in kaart zijn gebracht.

 

  1. Perspectief op de (centrale) rol van de mantelzorger rond mensen met (L)VB

 

Een actuele praktijkvraag is dus hoe een goede afstemming kan plaatsvinden tussen de sociale professionals en de informele zorgers. De informele zorger vervulde tot voor kort vanuit het perspectief van veel professionals nog grotendeels een bijrol. Hij/zij werd vooral gebruikt als informatiebron.

 

Nu wil de overheid dat informele zorgers meer een regierol krijgen. Sociale professionals hebben de taak om zowel mensen met een zorgvraag te ondersteunen als ook informele zorgers. Tegelijkertijd is de opdracht zoveel mogelijk over te laten aan burgers zelf, en waar nodig ‘burgerkracht’ te organiseren, zoals de inzet van vrijwilligers. Soms wordt de zorg uitgevoerd vanuit de Wet langdurige zorg, terwijl de ondersteuning van de mantelzorg vanuit de Wmo plaatsvindt. Voortdurend gaat het om afstemming tussen de behoeftes van de cliënt en de behoeftes van de informele zorgers.

 

De overheid maakt een onderscheid tussen gebruikelijke zorg en mantelzorg. Gebruikelijke zorg is de zorg voor elkaar en voor het huishouden die binnen een huishouden als gangbaar worden beschouwd (Movisie, 2014). Mantelzorg wordt omschreven als onbetaalde zorg voor zieke of gehandicapte familieleden of vrienden. Het gaat bij mantelzorg om intensieve zorg voor langere tijd. Het gaat om zorg die verder strekt dan in een persoonlijke relatie gebruikelijk is. Centrale mantelzorgers verlenen langdurige en intensieve zorg. De complexe gevolgen van de (L)VB hebben direct invloed op het leven van de centrale mantelzorger (zie verder onder familiebetrokkenheid).

 

De mantelzorger heeft meerdere rollen en taken in het geheel:

  1. Informele Zorgers hebben als ouder of kind de rol van ‘zorger’ voor degene met de beperking en de taak de zorg zo goed mogelijk te geven
  2. Informele Zorgers hebben ook de aandacht nodig om het eigen leven zin en kwaliteit te geven.
  3. Informele Zorgers hebben de rol en taak om met de professionele ondersteuners af te stemmen.
  4. Last but not least hebben Informele Zorgers de rol en taak om met het netwerk af te stemmen, hen goed te informeren alsmede hen blijvend te betrekken.

 

Deze rollen zijn niet altijd van elkaar te onderscheiden. De betrokkenheid en medeverantwoordelijkheid van de sociale omgeving zijn ook voor de informele zorger belangrijk. Uit onderzoek van het Expertisecentrum Mantelzorg (2012) blijkt dat mantelzorgers van mensen met complexe problemen op termijn overbelast raken. Informele Zorgers met een intensieve zorgtaak hebben een groot uithoudingsvermogen nodig. Regelmatig raakt men uit beeld van hulpverleningsorganisaties en is outreachende hulpverlening noodzakelijk. Professionele mantelzorgondersteuning gericht op vraagverheldering en het vergroten van de greep op persoonlijke wensen, kan de mantelzorger mogelijk een uitweg bieden.

 

Informele Zorgers hebben als motief voor de zorg die zij geven (M. de Klerk, 2014) dat zij graag willen dat hun naaste zoveel mogelijk in het voor hen dagelijks bekende ritme blijft. Daarmee worden de vaardigheden onderhouden en is de zelfredzaamheid zo optimaal mogelijk. In de thuissituatie vraagt het dus een min of meer intensieve oplettendheid van de mantelzorger. Het vroegtijdig signaleren en ingrijpen kan escalatie voorkomen. In situaties waarin de broers en zussen ondersteuning geven, kan het moeilijk zijn de toezichtfunctie te vervullen omdat zij bijvoorbeeld elders wonen.

 

De Informele Zorgere neemt een deel van de regie over, juist omdat mensen met ( L)VB het inzicht / overzicht niet hebben en zelf niet altijd het vermogen hebben om belangrijke beslissingen te nemen. Het gaat om een zogenaamd ‘mentaal toezicht’[4]. Dat is toezicht als vroegtijdige signalering om in te grijpen en om escalatie te voorkomen. De wilsbekwaamheid van de zorgvrager kan van moment tot moment verschillen. Ook al is iemand minder wilsbekwaam, dan is een aandachtspunt dat de zorgvrager toch mee kan bepalen (in ‘oriëntatie in tijd, plaats en persoon’). Een regierol hoeft niet te betekenen dat alles in handen van de centrale mantelzorger ligt. De ouder of brusjes hebben een spilfunctie in het netwerk, maar zij hoeven niet degene te zijn die alles uitvoert. Het is immers belangrijk dat zij niet overbelast raken.

 

Iemand is vaak het hele leven informele zorger van iemand met een (L)VB. De beperking is vanaf de geboorte aanwezig. Ouders en brusjes vinden het eigenlijk ook heel vanzelfsprekend. Zij zeggen: ‘Je groeit er mee op en je doet het gewoon. Het is een gevoelde verantwoordelijkheid’. Deze informele zorgers ervaren hun taak ook als zingeving, als een verdieping van hun leven. Opvallend is dat veel informele zorgers zichzelf niet als zodanig zien, maar het beschouwen als een taak die hoort bij bijvoorbeeld ouderschap. (Kuiper D. , 2015)

 

Het bovenstaande neemt niet weg dat ze hun rol als informele zorger vaak als een grote belasting ervaren. Met name omdat de ondersteuning over het algemeen veel tijd vraagt en zich over een lange periode uitstrekt. Bovendien is het vaak zo dat de gevoelde verantwoordelijkheid toeneemt naarmate je ouder wordt. Samenwerking met professionals die steun verlenen aan je kind, broer of zus met een LVB die in een woonvoorziening woont is niet altijd gemakkelijk. Professionals lijken vaak gericht op de individuele cliënt en verliezen familie uit het oog.

 

Informele Zorgers hebben verschillende taken en verantwoordelijkheden die door henzelf als volgt genoemd worden:

 

  • Financiën: bewind voering, uitzoeken en ordenen van papieren.
  • Verzorging: helpen bij eten koken, lichamelijke verzorging (douchen, pedicure), gezondheid (mee naar de arts of het ziekenhuis).
  • Boodschappen doen, kleding kopen.
  • Onderhoud van het huis: opruimen van het huis, schilderen, opknappen van het huis.
  • Motiveren om taken zelf uit te voeren.

 

     Rollen en relaties

Een goede samenwerking met familieleden houdt rekening met vier rollen die een informele zorger kan vervullen: als expert, collega, cliënt en naaste.

  1. Familieleden zijn in eerste instantie de experts: zij weten veel over de wensen en behoeften van uw cliënt. Ze kennen hem of haar al langer en hebben een hechte band. Met die kennis kunt u beter voor uw cliënt zorgen. Benader familieleden dan ook als deskundige.
  2. Ze zijn ook partner in zorg, medezorgverlener of collega. Ze verlenen diverse zorgtaken, variërend van het coördineren van de zorg tot en met verzorgende of zelfs verpleegkundige handelingen. In die zin kunt u met ze samenwerken.
  3. Als ze overbelast (dreigen te) raken of vragen hebben over de manier van zorgverlening zitten ze zelf ook in de rol van cliënt. Het is dan nodig om eventuele overbelasting te signaleren, ondersteuning te bieden en eventueel door te verwijzen naar specifieke ondersteuning bijvoorbeeld van het Steunpunt Mantelzorg.
  4. Ze blijven echter altijd de ouder of de zus- met een persoonlijke relatie- die ze altijd waren. Ook in het faciliteren van de relatie tussen deze mensen kunt u een rol spelen. Daarbij is er aandacht voor gedeelde herinneringen en rituelen. Niet alleen de zorgsituatie staat daarin centraal. (movisie, 2015)

Soms is er ook sprake van conflicterende rollen.  Het is lastig om naast dochter ook ondersteuner, verzorger en verpleger te zijn. Je komt dan als snel in een moederrol en terecht en dat is niet altijd leuk en goed.

Zo’n zes en half procent van de kinderen in Nederland groeit op met een zieke of gehandicapte broer of zus (brusjes). En met de huidige begeleiding van zieke en gehandicapte kinderen, waarbij het kind zo veel mogelijk in de thuissituatie blijft, drukt dit zeker een stempel op het leven van het kind wat niet ziek of gehandicapt is. (Hoeven, nb)

Het vraagt heel veel van een gezin wanneer er iemand binnen het gezin veel zorg nodig heeft. Brusjes kunnen overbelast worden of zich zelf heel erg gaan wegcijferen. Brusjes maken zich ook vaak zorgen of ze wel goed met de situatie omgaan, of ze hun zieke broer of zus wel voldoende zorg geven en hun ouders voldoende steunen. Daarnaast kan er een situatie ontstaan waarbij het brusje taken van de ouders gaan overnemen, soms in zo sterke mate dat er parentificatie kan optreden. In enkele gevallen geven brusjes aan , op basis van hun ervaringen, niet of minder voor hun ouders te willen zorgen op latere leeftijd.

 

Een ander voorbeeld waarbij zichtbaar wordt hoe rollen kunnen conflicteren hangt samen met reguliere ontwikkeling van mensen. De ontwikkeling naar volwassenheid valt voor een deel ook heel natuurlijk samen met het ontwikkelen van een meer volwassen en gelijkwaardige relatie met ouders, broers en zussen en het ontwikkelen van nieuwe sociale netwerken en contacten. Ook bij mensen met (L)VB is deze behoefte aanwezig. Dit leidt tot een schijnbare paradox. De gedacht van het versterken van het contact met belangrijke naasten lijkt soms in tegenspraak tot het losmakingproces dat inherent is aan het groeien naar volwassenheid.

 

“In de adolescentiefase, de periode van ongeveer 12 tot 21 jaar, wordt de persoonlijkheid gevormd en groeit de autonomie, ‘het recht om zelf te bepalen wat je doet’, van het individu. Jongeren leren zelf dingen doen en eigen keuzes maken. Hun zelfstandigheid groeit. Bij jongeren met een LVB is sprake van een beperktere groei naar zelfstandigheid. Ze blijven in bepaalde mate afhankelijk van steun uit hun omgeving. Maar jongeren met een (L)VB hebben ook het recht om zelf te bepalen welke keuzes ze maken in hun leven” (Rot, 2013).

 

De veranderende relaties binnen het gezin passend binnen een ontwikkeling naar volwassenheid, kunnen leiden tot de behoefte om minder afhankelijk te zijn van ouders en andere gezinsleden. Vaak zijn het echter wel deze belangrijke naasten die in het kader van informele zorg een belangrijke rol spelen. Hier kan dus een belangrijk knelpunt ontstaan. Ouders, broers en zussen voelen zich erg betrokken en verantwoordelijk (Egberts, 2015) en er wordt vanuit de maatschappelijke en professionele ontwikkelingen ook een expliciet beroep op hen gedaan. Tegelijkertijd is er bij iemand met LVB behoefte aan een grotere autonomie en zelfstandigheid.

 

Dit roept de vraag op of er een benadering is (te ontwikkelen) die mensen met (L)VB, passend bij hun ontwikkeling, ruimte geeft om op een natuurlijke manier meer gelijkwaardige verbanden met ouders en overige gezinsleden aan te gaan en tegelijkertijd andere steunende netwerken op te bouwen?

 

Als ouder of brusje ben je natuurlijk afhankelijk van een goede relatie. Wanneer een relatie minder goed is of mogelijk zelfs destructief, dan kan dit een belemmering zijn voor mantelzorgondersteuning en voor het samenspel met informele zorg. Binnen de (L)VB is er regelmatig sprake van destructieve relaties. Dat kan een knelpunt zijn om te kunnen komen tot samenspel met informele zorg.

 

     Ondersteuning van de informele zorg

 

Ouders en brusjes laten blijken dat ze veel zelf kunnen en willen doen samen met hun naaste, maar met ondersteuning op een aantal punten kunnen ze wel ontlast worden. Onderzoek naar ervaringen van informele zorgers van mensen met (L)VB (Kuiper, 2015) heeft een aantal vormen van ondersteuning met informele zorgers besproken.

 

  1. Ondersteuning bij indicaties en bewind voering. Waar veel informele zorgers tegenaan lopen zijn de formele regelzaken. Het aanvragen van de indicaties bijvoorbeeld.

 

‘Dat weet je ook niet omdat je het nog nooit hebt meegemaakt. Je weet niet waar je heen moet.’

 

De professional hoeft deze regelzaken niet helemaal over te nemen. Veel informele zorgers willen dat ook niet. Het helpt als de professional de informele zorger en zijn naaste stukje bij beetje wegwijs maakt. Men loopt dan tegen allerlei dingen aan maar leert daar ook weer van.

 

‘Dat je bewindvoerder moet worden. We wisten eigenlijk ook helemaal niet hoe dat ging. Je bent er een soort een leek in. We hebben een hoop geleerd.’

 

In sommige gevallen, als er sprake is van grote overbelasting kan het helpen om tijdelijk wat dingen over te nemen. In die gevallen kan de professional bijvoorbeeld wel de indicatie aanvragen. Maar het gaat niet alleen om de indicaties en bewind voering. Ook bijvoorbeeld het aanvragen en uitvoeren van een IQ test kan best complex zijn. Als er veel van dit soort vragen liggen, waarbij heel veel partijen betrokken zijn, kan het helpen als de professional eventueel tijdelijk het casemanagement op zich neemt. Deze neemt dan niet over, maar begeleid de informele zorger in het hele proces en gaat zo nodig overal mee naartoe.

 

  1. Financiën. In het verlengde van ondersteuning bij het aanvragen van indicaties en bij bewindvoering kan de informele zorger soms ook ondersteuning gebruiken bij de financiën.

 

  1. Motiveren en stimuleren. Het nieuwe beleid vraagt expliciet om uit te gaan van de kracht van mensen. Dit is ook expliciet de wens van mensen die we gesproken hebben. Het is dus van groot belang om uit te gaan van de dingen die de persoon met een licht verstandelijke beperking zelf nog kan. Uit de interviews blijkt dat dit van alles kan zijn en dat dit natuurlijk ook verschilt per persoon. Soms kan iemand nog koken, wassen, zichzelf vermaken etc. Wel wordt genoemd dat dit niet altijd vanzelf gaat. Vaak is er iemand nodig die even de weg wijst of dingen uitlegt en dan lukt het wel. Soms heeft iemand even een duwtje in de rug nodig. Het kan heel belastend zijn als de verantwoordelijkheid daarvoor alleen bij de mantelzorger ligt. Om te voorkomen dat er dingen misgaan of blijven liggen kan de informele zorger het gevoel krijgen dat deze nooit lang weg kan blijven. Wat ondersteuning door sociaal netwerk, vrijwilligers of professionele ambulante ondersteuning kan er voor zorgen dat er wat zorg en druk van de mantelzorger afvalt.

 

  1. Zorg voor de huishouding. De huishouding kan een knelpunt zijn. Ook de organisatie van het huishouden kan een probleem zijn. De informele zorger kan daarin ondersteunen, maar soms is het noodzakelijk dat dit deels wordt overgenomen door anderen. De professional kan helpen om deze ondersteuning vorm te geven of kan daar zelf een rol in spelen. Een professional kan zorgen voor regelmaat bijvoorbeeld door het introduceren van een agenda.

 

  1. Verzorging. De verzorging van een naaste kan behoorlijk belastend zijn voor een informele zorger. Allereerst is het fysiek zwaar en vraagt het soms specifieke vaardigheden. Daarnaast geven informele zorgers ook aan dat het ze in een ongewenste rol kan brengen. Daarbij wordt onder andere genoemd douchen, haren wassen maar bijvoorbeeld ook het boodschappen doen. In sommige gevallen wordt dit overgenomen door een professional. Die draagt zorg voor de verzorging of organiseert ondersteuning.

 

  1. Sociale contacten. Een professional kan de ouder of brusjes ondersteunen bij het uitbreiden en versterken van het sociale netwerk van de naaste. Het is van groot belang om in beweging te blijven en onder de mensen te komen. Het regelen van een taxipasje of het leren zelfstandig ergens heen te gaan kan dan erg helpen. De professional kan de informele zorger daarin ondersteunen.

 

  1. Emotionele ondersteuning. Soms is er sprake van emotionele of traumatische ervaringen. Soms is er sprake van rouw en rouwverwerking. Daarvoor is de ondersteuning van professionals erg gewenst.

 

  1. Dagbesteding. Dagbesteding kan voor de informele zorger een belangrijke functie hebben als respijtzorg.

 

  1. Begeleid wonen. Bij sommige mensen met een licht verstandelijke beperking is het noodzakelijk om constant een oogje in het zeil te houden. Bijvoorbeeld als iemand niet elke avond voor zichzelf kookt. Het is voor een informele zorger niet altijd te organiseren en bovendien erg belastend om dit continue in de gaten te houden. In die gevallen kan het zijn dat men is aangewezen op begeleid wonen of andere vormen van formele of informele ondersteuning.

 

Gevolg van deze ondersteuning is dat de informele zorgers het gevoel hebben  af en toe adem te kunnen halen en er niet alleen voor te staan.

 

  1. Vanuit het perspectief van familie en vrienden

Recentelijk reageerde staatssecretaris van Rijn (Rijn, 2016) op een brief van mevr. D.v.d. S. te R. waarin zij aandacht vraagt voor de problematiek waar broertjes en zusjes van mensen met een beperking mee te maken krijgen. Hij stelt dat heb hebben van een verwant met een beperking zeer grote invloed kan hebben op het eigen leven. Broers en zussen hebben vaak een lastige positie in het gezin. Zij ervaren vaak weinig ruimte voor hun eigen problemen en er ligt een grote potentiële mantelzorglast bij hen, zeker als de ouders het niet meer redden of er niet meer zijn. Van Rijn wil een kwaliteitsagenda voor de gehandicaptenzorg presenteren waarin aandacht voor de familie een terugkerend thema zal zijn. Zowel ouders, broers en zussen als andere familieleden zullen betrokken worden bij deze vraagstukken. Van Rijn wil zorgaanbieders en andere partijen in de gehandicaptenzorg stimuleren om meer aandacht te hebben voor familie van mensen met een beperking. Dat betekent dat de instelling, als deze in nauw contact is of zelf samenwerkt met de familieleden, moet kunnen omgaan met de verschillende visies en belangen van alle betrokkenen.

Onderzoek vanuit het familieperspectief naar gewenste competenties van begeleiders van mensen met een ernstige verstandelijke beperking laat zien dat een belangrijk thema voor ouders is de ‘Relatie tussen ouders en begeleider’ (Embregts, 2011). Belangrijke aspecten zijn een goede informatievoorziening over het dagelijkse leven van hun kind en de onderlinge relatie tussen begeleiders en ouders, waarbij interesse in de ouders, vertrouwensvol en eerlijk contact belangrijk worden gevonden. Ontevredenheid over begeleiding wordt gekoppeld aan organisatie aspecten, zoals geringe personele inzet en slechte samenwerking tussen begeleiders die een negatieve invloed hebben op de contacten en informatievoorziening. Binnen competentieprofielen van professionals zou specifiek aandacht moeten zijn voor relaties met verwanten ouders, waar nu vaak wordt gesproken over mantelzorg, cliëntsysteem, betrokkenen, derden, omgeving, netwerk en vertegenwoordigers.

Onderzoek van het sociaal cultureel planbureau (SCP) wijst uit dat mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische problematiek zwaarder belast zijn dan mantelzorgers van ouderen. (Kwekkeboom, Wittenberg, & Boer, 2012) De mantelzorg duurt over het algemeen langer, zeker bij mensen met een verstandelijke beperking, vergt meer tijd en is intensiever. Tevens zorgt de mantelzorg voor afbrokkeling van het sociaal netwerk en geeft dit de mantelzorger het gevoel er alleen voor te staan. Mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking geven aan weinig anderen te kennen die zorg zouden kunnen verlenen. De ervaringen met samenwerking met professionals is niet naar tevredenheid van de mantelzorgers en zorgt voor extra belasting. Zij hebben andere ondersteuning nodig dan mantelzorgers van ouderen en doen daardoor weinig een beroep op mantelzorgondersteuning in gemeenten.

 

  1. Vanuit het perspectief van vrijwilligers

 

“Naast en met elkaar zorg en ondersteuning bieden vanuit een gelijkwaardig samenspel, daar gaat het om. Een samenspel tussen informele zorgers onderling. Met mantelzorgers die steun vragen in hun netwerk, ook aan mensen die nog niet actief zijn. Met vrijwilligers die aanvullend in te zetten zijn. Met cliënten die zo hun zelfredzaamheid vergroten. Met inzet van technologie en betaalde diensten. Met initiatieven in buurten en wijken waarin burgers elkaar de helpende hand bieden en beroepskrachten die ondersteuning bieden door informatie te geven, vragen te beantwoorden, als vangnet op te treden en de zorg (tijdelijk) over te nemen.“ (Scholten, Cecil, 2015).

 

In het rapport ´Kunnen we dat niet aan vrijwilligers overlaten´ van Van Bochove, Tonkens en Verplanke (M. Van Bochove, 2014) worden belangrijke aspecten van de relatie tussen professional en vrijwilliger beschreven op basis van uitgebreid empirisch onderzoek. Het rapport spreekt over drie soorten verantwoordelijkheid, afhankelijk van de mate waarin de vrijwilliger taken overneemt, de mate waarin de vrijwilliger beslissingsbevoegdheid heeft en van de mate waarin de professional aanwezig is t.w.: professionele verantwoordelijkheid, gedeelde verantwoordelijkheid en vrijwillige verantwoordelijkheid.

 

Er zijn een aantal voorwaarden waaraan moet worden voldaan om de binding van vrijwilligers met het werk te versterken. Als het vrijwilligerswerk aansluit bij de persoonlijke motivatie, is de kans op continuïteit en binding het grootst. Dit betekent dat matching heel belangrijk is. Zit de vrijwilliger op de goede plek, met een klik met cliënt en taak, dan is er een basis voor (langdurige) samenwerking.

 

Een andere belangrijke voorwaarde om vrijwilligers betrokken en gemotiveerd te houden is dat zij ingewerkt worden en ondersteuning en begeleiding krijgen.

 

Het WIFA-model, Waarderen, Informeren, Faciliteren, Afstemmen geeft hiervoor handvatten (Scholten C. , 2013):

Waardering en respect bereiken tussen vrijwilligers en beroepskrachten

Informeren van vrijwilligers over zaken die met cliënten te maken hebben, met de
uitvoering van taken en met de organisatie

Faciliteren van randvoorwaarden, relevante kennis en toerusting van vrijwilligers

Afstemming tussen vrijwilligers en beroepskrachten over zaken die cliënten en

werkzaamheden betreffen

 

Vrijwilligers kunnen een belangrijke, aanvullende rol spelen bij het signaleren, omdat zij vaak meer tijd doorbrengen met de cliënt en meer vertrouwelijk met hem of haar omgaan, omdat ze minder bezig zijn met het streven naar doelen. Vaak brengen zij de buitenwereld naar binnen en kunnen er activiteiten worden gedaan, waar anders geen tijd voor zou zijn. Een vrijwilliger heeft dus meerwaarde.

 

Maar hoe ontstaat er een goed match tussen mensen met LVB en een vrijwilliger? Uit onderzoek naar een maatjesproject van Humanitas DMH afdeling Amersfoort blijkt dat in veel regio’s de uitvoering van het beleid en vrijwillige inzet nog niet zo ver als in Amersfoort. Er lijken veel moeilijkheden gezien te worden in plaats van kansen. Mede door de doelstelling die is gesteld om het aantal vrijwilligers te verdubbelen voor 2013 ervaren veel coördinatoren op locatie het als een taak die hen is opgelegd door het management, in plaats van een behoefte van cliënten. Ook begeleiders in een team zien het vaak als extra werk en zien vooral moeilijkheden in plaats van mogelijkheden. Er is natuurlijk ook sprake van motivatie en enthousiasme, maar vaak ook van handelingsverlegenheid. Hoe doe je dat dan? Hoe pak je dat aan? In een gesprek dat in 2013 plaatsvond tussen de toenmalige rayonmanager en de projectleider van ‘Samenspel formele en informele zorg’ kwam ook naar voren dat Humanitas DMH[5] het voor de toekomst nodig acht dat sociale professionals het als een van hun taken gaan zien om zelf vrijwilligers in te zetten ten behoeve van de cliënten die zij ondersteunen, terwijl nu die taak vooral bij de coördinatoren lijkt te liggen. Dat maakt de ondersteuning en inzet van vrijwilligers kwetsbaar, omdat het afhankelijk is van één persoon op de locatie. Opnieuw kijkend naar de nieuwe competenties van de sociale professionals en de verschuivingen die naar alle waarschijnlijkheid plaats vinden in de zorg dienen sociale professionals meer aandacht te besteden aan de inzet en ondersteuning van vrijwilligers zoals een maatje. Dit dient niet alleen bij een coördinator te liggen. (Gijzel, 2015)

 

Zoals in bovenstaand schema is terug te lezen wordt binnen het begrip maatjesprojecten onderscheid gemaakt tussen maatjesprojecten en maatjescontacten. Het verschil tussen de twee zit in het feit dat bij een aantal projecten de vrijwilliger getraind is en er in de definiëring ook vaak sprake is van het bieden van praktische hulp. Het schema biedt tegelijkertijd inzicht waar maatjesprojecten zich bevinden ten opzichte van andere vormen van georganiseerde vrijwillige inzet binnen de informele zorg.

 

Het werven en matchen van vrijwilligers is het meest succesvol op basis van gezamenlijke interesses. Binnen de praktijk die onderzocht is (Gijzel, 2015) is er tevens meer aandacht voor wat cliënten zelf als vrijwilliger kunnen betekenen voor een ander in plaats van heel vraaggericht te werven. Ontmoetingen tot stand brengen tijdens (feestelijke) activiteiten/evenementen werkt heel goed om matches tot stand te brengen en ook om nieuwe vrijwilligers te werven.

Belangrijk is gebleken dat (waarderende) aandacht voor de binding van de vrijwilliger belangrijk is op verschillende niveaus, vanuit de organisatie (vieringen), vanuit de professional (persoonlijk contact) en het aller belangrijkste de cliënt (wederkerigheid). De professional heeft hierbij een belangrijk taak in de ondersteuning aan de cliënt, om die daarin te stimuleren en te coachen. Persoonlijke aandacht en de mogelijkheid voor training / ondersteuning bijvoorbeeld in groepsverband is gewenst, maar wordt liever niet verplicht. Dat de mogelijkheid er is wordt gewaardeerd. Het belangrijkste voor de vrijwilliger lijkt de korte lijn met de begeleider te zijn. De matches die bekeken zijn tijdens het onderzoek waren vooral gericht op sociale contacten en het ondernemen van activiteiten, belangrijk is gebleken daarover wel wat afspraken over te formuleren, zoals frequentie.

 

 

 

  1. Verhouding tussen het nieuwe professionele werken en ondersteuningsbehoefte

 van mensen met een (L)VB en hun informele mantelzorgers

 

Zoals al eerder is aangegeven is het uitgangspunt voor de huidige sociaal werkers het contextueel werken. Naast het betrekken van de omgeving is het in eerste instantie van belang om goed af te stemmen met de direct betrokkenen. We noemen dit een trialoog namelijk de dialoog tussen de persoon met een (L)VB, diens vaste informele zorger(s) en de professional.

Waar het gaat om het goed gebruik maken van een trialoog, kunnen we teruggrijpen naar een onderzoek dat door het lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning in 2012 is gepubliceerd (Witteveen, 2012). De samenhang tussen hoe dialogische communicatie tot stand komt en welke onderwerpen aan de orde zijn is mede gebaseerd op de resultaten van dit onderzoek.

In onderstaande figuur worden de kernelementen van de trialoog weergegeven. In de bovenste helft staan de elementen genoemd die van belang zijn om de trialoog tot stand te brengen. In de onderste helft van de figuur staat waar de trialoog aan bij dient te dragen. Dit sluit aan hersteldenken namelijk om persoonlijk herstel (het leren leven met de aandoening en de beperkingen en een zo groot mogelijke kwaliteit van leven bereiken) en om sociaal herstel (zinvolle activiteiten en sociale relaties; participatie in de samenleving).

 

Het gaat om de wijze waarop de trialoog tot stand komt, dus de elementen in de bovenste helft van het schema in relatie tot onderste helft van het model namelijk de inhoudelijke thema’s van de trialoog, dus waar de trialoog aan bijdraagt.

 

In een trialoog is de kennis van alle partijen even veel waard. Als het gaat om de kennis van de cliënt en zijn naasten spreken we ook wel van ervaringskennis. Het gaat hier om de ervaringen die men heeft opgedaan m.b.t. het omgaan met de beperkingen die het (L)VB met zich meebrengt.  In de trialoog wordt er vanuit ieders perspectief kennis uitgewisseld.

De professional probeert in de trialoog zijn eigen kennis en ervaringen te verbinden met die van de kennis en ervaringen van de gesprekspartners. Op deze wijze kan een samenwerkingsverband of partnerschap ontstaan, een vruchtbare bodem om het over inhoudelijke zaken te hebben, en toe te werken naar een gewenst toekomstperspectief.

 

Uitwisselen van informatie is noodzakelijk. Zo kan een goede inschatting gemaakt worden van de informatie die over en weer noodzakelijk is om elkaar te begrijpen en aan te vullen.

 

 

 

 

Specifiek gericht op de gehandicaptensector is het door Egberts (2007) ontwikkelde model; samenwerken in de driehoek cliënt, ouders en begeleiders. Hoewel het veel overeenkomsten bevat met de trialoog, is er binnen deze driehoek specifiek aandacht voor de ouders van de persoon met een verstandelijke beperking en het belang om als begeleider samen te werken met de ouders. In het boek ‘Ouders op hun plek’ neemt Egberts professionals mee naar het perspectief van de ouders om hen beter te begrijpen en meer bewust te zijn van de waarde van de rol die ouders hebben, de kennis die ouders bezitten en dus het belang van samenwerking. Ouderschap maakt kwetsbaar en vaker nog meer wanneer het ouderschap van een zorgenkind betreft.

Tevens is er aandacht voor de rol die loyaliteit speelt in de driehoek gebaseerd op de contextuele therapie (Nagy, 1998). Bij ouderschap is er sprake van verticale loyaliteit, waarbij ouders een existentiële plicht hebben om hun kind te verzorgen en kinderen hebben hun bestaan te danken aan hun ouders. Dit zorgt voor een onverbrekelijke band. De loyaliteit tussen begeleider en cliënt is gebaseerd op opvoederschap en wordt horizontale loyaliteit genoemd, naast vele andere niet-professionele relaties. Dit type relaties is meestal een keuze en tijdelijk, begeleiders worden dan ook passanten genoemd. Een belangrijk verschil met ouders. Begeleiders dienen ook niet op de verticale loyaliteitslijn te gaan zitten, hoewel de verleiding soms groot is. Het ouderschap blijft namelijk altijd bij de ouders, het opvoederschap verschuift alleen.

 

Binnen de driehoek zijn er verschillende ontwikkeltaken te onderscheiden, zie figuur. Er is een stevige basis, vertrouwensrelatie tussen begeleider en ouders, nodig wil de cliënt zich kunnen ontplooien.  Als je als begeleider autonomie van de cliënt stimuleert zonder daarbij ouders te betrekken of tegen hen in stimuleer je eigenlijk rebellie en daar zijn volgens Egberts, lvb’er s niet goed in. Vaak zijn ze niet opgewassen tegen de argumenten van ouders en wanneer ze dat wel zijn is de consequentie van ‘autonomie’, eenzaamheid.

De gevoeligheid voor stress is bij mensen met een verstandelijke beperking vaak groter, Egberts constateert dat zij ook last hebben van de spanning tussen begeleider en ouders. Dat er binnen de driehoek sprake is van spanning noemt hij een gegeven. Een driehoek in balans begint bij een stevige basis, dus een goede samenwerking tussen ouder en begeleider. Binnen de spanningsdriehoek wordt begeleiders en ouders inzicht geboden hoe spanningen tussen hen ontstaan en hoe deze omgezet kan worden naar samenwerking. Binnen deze variant staan niet personen, maar de begrippen actie, reactie en transactie centraal. Hoe kan spanning getransformeerd worden naar samenwerking? Is de vraag die de begeleider en ouder zichzelf dient te stellen. Dialoog is een belangrijke manier om elkaar weer te verstaan wanneer heftige emoties ontstaan en meer begrip te hebben voor die emoties. Hierin sluit de driehoek aan bij de trialoog die hiervoor is beschreven.

 

Ontwikkeltaken binnen de driehoek                                       Kernbegrippen binnen de driehoek

 

 

 

 

 

Verwijzingen

Asselt-Goverts, A. E., Embregts, P. J., & Hendriks, A. H. (2015). Social networks of people with mild intellectual disabilities: characteristics, staisfaction, wishes and quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 59(5), 450–461. doi:10.1111/jir.12143

Asselt-Goverts, A. E., Embregts, P. J., Hendriks, A. H., & Frielink, N. (2013). Experiences of Support Staff with Expanding and Strengthening Social Networks of People with Mild Intellectual Disabilities. Journal of Community & Applied Social Psychology, 24, 111–124. doi:10.1002/casp.2156

Bos, G. (2016). Antwoorden op andersheid; samenvatting. Amsterdam: Vrij Universiteit Amsterdam.

de Boer A., d. K. (2013). Informele Zorg in Nederland. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau.

  1. Tonkens, J. v. (2008). Op zoek naar weerkaatst plezier; Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en cliënten in de multiculturele stad. Amsterdam: UvA.

Egberts, C. (2015). Ouders op hun plek. Amersfoort: Agiel.

Embregts, P. (2011). Wat vinden ouders van mensen met een ernstige verstandelijke beperking en gedragsproblemen belangrijk in de begeleiding van hun kind. Nijmegen: HAN, lectoraat; zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

EMJ. Witteveen, C. L. (2013). Vooronderzoek Samenspel, een literatuurverkenning naar begrippen en werkwijzen. Utrecht: Wmowerkplaats Utrecht.

Federatie van Ouderverenigingen. (1989). Mensen met mogelijkheden. Een visie op mensen met een geestelijke handicap. Utrecht: FvO.

Gennep, A. v. (2000). Emancipatie van de zwaksten in de samenleving, over paradigma’s van verstandelijke handicap. Amsterdam: Boom.

Gijzel, S. v. (2015). Heeft u een momentje? Utrecht: Wmowerkplaats Utrecht.

Hazeleger, M. (2016, 5 19). een nieuw perspectief op mensen met LVB/ VG.

Hoeven, D. T.-v. (nb). http://www.opvoedadvies.nl/brusjes2.htm. Opgeroepen op 9 6, 2016

http://www.canonsociaalwerk.eu/0000_boekcgehandicapten/Canon_gehandicaptenzorg_2014.pdf. (2014). Opgeroepen op 6 17, 2016, van www.canongehandicaptenzorg.nl .

http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/Site_EM/begrippenlijst/tr3238.htm. (sd). Opgeroepen op juni 11, 2016, van www.expertisecentrummantelzorg.nl.

Humanitas DMH. (sd). Beknopte geschiedenis van Humanitas DMH. Opgeroepen op agustus 15, 2013, van Humanitas DMH: http://humanitas-dmh.nl/organisatie/geschiedenis_humanitas-dmh

Hyllner, V. v. (2012). Eenzaamheid: kamerbrief met kenmerk DMO/MDH-3137547. Den Haag: Ministerie van Volksgezondheid, welzijn en Sport.

Kal, D., Post, R., & Scholtens, G. (2012). Meedoen gaat niet vanzelf; kwartiermaken in theorie en praktijk. Amsterdam: Tobi Vroegh.

Karbouniaris, S., & Gijzel, S. v. (2016). Participatie van mensen met psychische kwetsbaarheid en verstandelijke beperkingen; Wijk en Participatie als goede praktijk. In J. P. Wilken, & A.-M. v. Bergen, Handboek werken in de wijk (pp. 259-264). Amsterdam: SWP.

Knevel, J. (2015). Inclusie, (on)gewoon doen! Utrecht: Kenniscentrum Sociale Innovatie.

Knevel, J., & Wilken, J. P. (2016). Zo werk je inclusiegericht; Het recht op meedoen en meetellen. Sozio, 21(2), 20-23.

Kuiper, D. (2015). Samenspel Formele en Informele Zorg rond mensen met LVB. Utrecht: Wmo werkplaats Utrecht.

Kuiper, D. (2015). Samsnspel formele en informele zorg rond mensen met LVB. Utrecht: WmowerkplaatsUtrecht.

Kwekkeboom, R., Wittenberg, Y., & Boer, A. d. (2012). Bijzondere mantelzorg.Ervaringen van mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek. SCP.

  1. de Klerk, A. d. (2014). Hulp geboden. Een verkenning van de mogelijkheden en grenzen van (meer) informele hulp. . Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
  2. Van Bochove, E. T. (2014). Kunnen we dat niet aan vrijwilligers overlaten. Utrecht: ?

Movisie. (2013). Prestatieveld @4-kaarten Mantelzorg; allochtone mantelzorgers. Utrecht: Movisie.

Movisie. (2014). http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/siteEM/begrippenlijst/tr3238.htm. Opgeroepen op 6 10, 2016, van www.expertisecentrummantelzorg.nl.

movisie. (2015). http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/em/professionals-gehandicaptenzorg-mantelzorgers-ondersteunen.html. Opgeroepen op 11 1, 2015 , van www.expertisecentrummantelzorg.nl.

Pharos-UMCU/NUZO-AMC. (2014). Wie zorgt voor oudere migranten? . Utrecht: Pharos.

Reindersma, C. (2015, 6 1). http://www.sociaalweb.nl/blogs/goede-zorg-zonder-regels-het-kan-in-nederland. Opgeroepen op juni 4, 2016, van www.sociaalweb.nl.

Rijn, v. (2016, juni 7). kamerbrief. Opgeroepen op juni 10, 2016, van www.rijksoverheid.nl.

Rot, E. (2013). Balans in Beeld. Utrecht: http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/docs/producten/Balans-in-Beeld-Handreiking.pdf.

Scholten, C. (2013). Zorg beter voor vrijwilligers. Utrecht: Vilans.

Scholten, C. (2016). Grenzen verkennen. Utrecht: Vilans.

Schuurman, M. (2015). Het VN-Verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap: sturend kader en inspiratiebron voor kennisontwikkeling en onderzoek. Nieuwegein: Kalliope Consult.

Schuurman, M., & Nass, G. (2015). Mensen met verstandelijke beperkingen in de Wmo; verheldering van concepten en handleingsmogelijkheden. NTZ(3), 244-251.

Stam, M. (2015). Van een medisch naar een Sociaal model. Amsterdam: WmowerkplaatsAmsterdam.

Tonkens, E., Verplanke, L., & Vries, L. d. (2011). Alleen slechte vrouwen klagen; Problemen en behoeften van geïsoleerde allochtone spilzorgers in Nederland. Utrecht: Movisie.

Verenigde Naties. (2007, september). VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap; Nederlandse vertaling. Verenigde Naties. Opgeroepen op juni 12, 2016, van http://www.vnverdragwaarmaken.nl/vnverdragwaarmaken/images/vninfo/VN-Verdragtekst.pdf

Verhoeven, I. (2013). Wel duurzame zorg, geen duurzame relaties. Amsterdam: Van Gennip.

Vink, M. (. (2007). Er is geen vluchtstrook. Amsterdam: Amsterdams Patiënten/Consumenten Platform (APCP).

Vosters, N., & Petrina, R. (2013). Inclusief, werken aan zorg en welzijn voor iedereen. Bussum: Couthino.

Witteveen EMJ, A. L. (2012). Communicatie bij hersenletsel, begrijpen we elkaar? Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.

Witteveen, E. L. (2012). Communicatie bij hersenletsel, begrijpen we elkaar? Utrecht: Bohn, Stafleu, Van Loghum.

 

 

[1] http://pdf.swphost.com/Sozio/e-nieuwsbrief/Handreiking_maatschappelijke_ondersteuning.pdf

[2] http://www.wmowonen-nh.nl/files/2012/competentieprofiel-wijkverpleegkundige

[3] Gezondheidsraad.  ‘Sociaal werk op solide basis’ (2014). Den Haag: Gezondheidsraad, publicatienr 2014/21

[4] Onder toezicht verstaan we in deze tekst de actieve observatie (oplettendheid) van de zorgvrager door de vaste mantelzorger of de professional waar het gaat om dreigende ontsporing in gedrag of in de gezondheid.

[5] Humanitas DMH is een werkstichting die in 1983 opgericht is door Vereniging Humanitas naar aanleiding van herhaaldelijke verzoeken van ouders van mensen met een verstandelijke beperking om gezinsvervangende tehuizen (GVT) op humanistische grondslag te stichten  www.humanitas-dmh.nl