Brussen in beeld

1. In de quickscan ‘Zorgintensieve gezinnen’ wordt gesteld dat het oog hebben voor brussen een belangrijk aandachtspunt is voor gemeenten en zorginstellingen. Lees de samenvatting.

Online Peilingen

Het merendeel van de brussen (60%) weet helemaal niet waar ze terecht kunnen voor ondersteuning. Ook geeft de helft van de brussen (53%) aan dat zij graag meer hulp zouden krijgen zonder er zelf om te moeten vragen en vindt de helft (49%) dat er onvoldoende ondersteuning beschikbaar is. Deze ondersteuning zou laagdrempelig moeten zijn en in iedere regio beschikbaar (88%). Ondersteuning kan volgens brussen op verschillende manieren. Met stip bovenaan staat het contact hebben en ervaringen delen met lotgenoten (76%) bijvoorbeeld door middel van een brussencursus (34%) of online (42%). Maar ook familie en vrienden (64 %) of professionals (62%) kunnen een luisterend oor bieden.

Brussen hebben een sterke behoefte aan tijd en aandacht van hun ouders. Ze snappen dat hun zorgintensieve broer of zus veel aandacht vraagt van hun ouders, maar ervaren dit tegelijkertijd als oneerlijk. Er is voldoende ondersteuning van ouders nodig, bijvoorbeeld door middel van een oppas of een logeerhuis voor het zorgkind, zodat zij weer voldoende tijd kunnen besteden aan de brussen in het gezin. Brussen vinden het belangrijk dat ouders weten welke impact het brus-zijn heeft op hun leven. Meer dan de helft van de brussen (57%) geeft aan dat hun ouders hen de weg zouden moeten wijzen naar ondersteuningsmogelijkheden. Dit gebeurt nu nog onvoldoende.

In de ondersteuning van de zorgintensieve broer of zus, zouden brussen meer inspraak willen hebben (79%). Ruim een kwart (27%) voelt zich niet gehoord door experts die bij hen thuis komen terwijl ze hun broer of zus goed kennen. Brussen willen graag geinformeerd worden over de handicap en leren hoe ze kunnen omgaan met (het gedrag van) hun zorgintensieve broer of zus (47%) en reacties van anderen (41%). Brussen willen ook graag aandacht voor hun rol binnen het gezin: zij blijken veel moeite te hebben met grenzen stellen en om aandacht vragen (53%), en vinden het moeilijk om te verwoorden wat hen dwars zit (69%). Tot slot wil 89% graag meepraten over later. 68% geeft aan zich zorgen te maken over de toekomst met hun zorgintensieve broer of zus en een derde van de brussen (35%) wil hier graag ondersteuning bij krijgen.  

Bij jonge kinderen is ondersteuning wenselijk rondom meer alledaagse (opvoed)vragen als: Waarom kunnen of mogen bepaalde dingen niet? Of: Waarom kan ik niet met mijn broer of zus spelen? De ondersteuning van de jongste doelgroep is volgens brussen nog zeer beperkt. Verder blijkt de puberteit (12-18 jaar) bij uitstek een periode te zijn waarin brussen behoefte hebben aan ondersteuning (60% van de brussen). Met alle veranderingen die kenmerkend zijn voor de puberteit, -lichamelijk, sociaal en emotioneel- worden brussen zich bewuster van de situatie met hun broer of zus en denken zij hier meer over na. En uiteindelijk zou ook in de volwassenheid ondersteuning geboden moeten worden bij toekomstvragen: als mijn ouders straks de zorg niet meer aan kunnen, wat is er praktisch en financieel geregeld voor mijn broer of zus? Welke verwachtingen zijn er rondom mijn inzet? En wat kan en wil ik hiervan nu (en later) waarmaken?

Quickscan aanbod zorg- en clientorganisaties

Zorg- en cliëntorganisaties bieden op verschillende manieren gezinsondersteuning, bijvoorbeeld psychosociale ondersteuning of het tot stand brengen van lotgenotencontact (face to face en online). In de opiniepeiling geven de brussen aan dat er nu veel meer ondersteuningsmogelijkheden zijn dan enkele jaren geleden. Maar ondersteuning voor jonge brusjes is zeer wisselend in aanbod, en voor volwassen brussen is aanbod nauwelijks tot niet aanwezig. Ook moeten ze hier nog zelf naar op zoek. Het is onzichtbaar en wordt weinig proactief aangereikt.

Quickscan methodieken

In de databank ‘Effectieve Jeugdinterventie’ van het Nederlands Jeugdinstituut zijn twee interventies opgenomen die gericht zijn op ondersteuning van brussen: Brussen cursus Autisme en Brussen Op Koers. Daarnaast zijn er methodieken die niet in de databank zijn opgenomen, maar in de praktijk wel veelvuldig worden uitgevoerd. Belangrijke voorbeelden zijn Broers en zussen in de spotlight, Piep zei de muis en de deelname van brussen aan de KOPP-cursussen.

Bron : Quickscan naar ondersteuningsbehoefte van zorgintensieve gezinnen, Nederlands Jeugdinstituut, 2015
Lees ook: Professional moet oog hebben voor brussen Zorg en Welzijn april 2015

2. Je ziet dat brussen niet weten waar ze terecht kunnen met hun vragen. Dat is eigenlijk vreemd als je bedenkt dat zij zoveel betekenen voor hun broer of zus met een beperking. Probeer je in te leven in de situatie van brussen door ervaringsverhalen te lezen op brusjes.nl
   Wat zou jij nodig hebben als je in zo’n situatie zelf een brus was?
   Ga op zoek naar de inhouden van de cursussen en methodieken die in de samenvatting beschreven zijn. Welke spreekt je het meest aan? Waardoor?
   

Bron: Illustratie Lois Lorinde van Tol in: Dus ik ben een brus. (2018) Pumbo.nl

3. Ga op zoek naar organisaties die deze cursussen aanbieden in Nederland, het mag ook in het buitenland zijn. Hoe eenvoudig zijn deze organisaties te vinden? Leef je in in de situatie van een brus. Hoe snel haak je af in je zoektocht?

4. Als sociaal werker kom je deze brus tegen via de ouders. Denk na over wat de meerwaarde kan zijn van een ‘brussenmaatje’ , dus een vrijwilliger met bijzondere aandacht voor hun situatie? En moet dat iemand zijn die een vergelijkbare ervaring heeft? Hoe zorg je ervoor dat deze brus in contact komt met een brussencursus? Beschrijf je professionele actie in termen van gedrag.