Ervaringsgenoten

1. In het boek ‘Communicatie bij Hersenletsel. Begrijpen we elkaar?’ * wordt geschreven dat er verschillende initiatieven zijn opgezet om mensen met hersenletsel bijeen te brengen, hun netwerk te vergroten en ze te laten profiteren van elkaars ervaringen. Muller en Kruger (2008) worden aangehaald omdat uit hun onderzoek blijkt dat mensen met hersenletsel behoefte hebben aan lotgenotencontact. Hierbij is het van belang dat zij peers** treffen waarmee zij zich in voldoende mate kunnen identificeren.

De Zorgstandaard Traumatisch hersenletsel kinderen en jongeren, beschrijft dat ouders van kinderen met traumatisch hersenletsel baat hebben bij contact met andere ouders die hetzelfde hebben meegemaakt. Lotgenotencontact biedt de mogelijkheid kennis en ervaringen te delen en elkaar te ondersteunen. Lotgenotencontact voor ouders wordt in de vorm van gespreksgroepen/ oudercontactgroepen en online forums aangeboden via, bijvoorbeeld, patiëntenverenigingen.

Denk je dat er verschil is in de behoefte aan lotgenotencontact bij mensen met NAH, ouders van kinderen met NAH, broertjes en zusjes, partners en andere naasten? Beargumenteer je antwoord.

2. Bekijk de site ONK . Je ziet dat deze site is opgericht door ouders met een kind met NAH en bedoeld is voor ervaringsgenoten. Ook op hersenletsel-uitleg.nl staan diverse ervaringsverhalen. In het artikel Herkenning van lotgenoten lees je over lotgenotengroepen vanuit het perspectief van het maatschappelijk werk. Op de volgende blog zie je verschillende ervaringsverhalen van mantelzorgers over lotgenotencontact. Welke inzichten geven de tips en verhalen op deze sites jou? In de blogs kun je lezen dat mantelzorgers ook kritisch zijn op de inzet van lotgenotencontact. Onder welke voorwaarden en in welke situaties is het effectief om de mantelzorger attent te maken op dit soort mogelijkheden, denk je? En wat zijn de voor- en nadelen van ‘echte’ contacten en digitale contacten?

3. Nu is het de vraag of er in de regio waar jij werkt, studeert of stageloopt ook initiatieven zijn waar je de mantelzorger attent op kunt maken. Ga voor onderstaande casus op zoek naar plekken (zowel in het ‘echt’ als digitaal) waar ervaringsgenoten elkaar ondersteunen.    Norma is vijfendertig jaar oud en woont samen met haar partner en drie kinderen in (kies een plaats). Norma is opgegroeid in Suriname en woont twintig jaar in Nederland. Norma is muzikaal en is werkzaam als leidinggevende in de ICT- sector. Vorig jaar, toen haar jongste kind nog maar drie maanden oud was, is haar oudste zoon Jimmy gevallen tijdens het buitenspelen. In eerste instantie leken de gevolgen mee te vallen maar geleidelijk aan bleken de gevolgen groter dan gedacht. Er bleek sprake van traumatisch hersenletsel. Jimmy is tien jaar oud en kan sinds het ongeluk niet meer goed meekomen op school. Hij overziet zijn taken niet, is prikkelgevoelig en kan zijn emoties niet (meer) in de hand houden. Er is nauwelijks sprake van zelfinzicht. Jimmy vindt het fijn om met de hond te gaan wandelen en om met Norma naar muziek te luisteren. Norma worstelt met het verdelen van haar aandacht. Ze is minder gaan werken, van fulltime naar drie dagen in de week. Ze heeft vriendinnen in de stad met wie ze eerder regelmatig naar musea en concerten ging, ze wil aandacht hebben voor haar partner, haar twee andere kinderen, muziek maken, in staat zijn haar werk goed te kunnen doen en Jimmy de zorg en aandacht geven die hij nodig heeft. Haar vriendinnen leven mee. Toch voelt Norma zich bij hen soms onbegrepen omdat een deel van de gevolgen van het letsel onzichtbaar zijn. 
4. Wat vind je van de mogelijkheden die je gevonden hebt? Zijn er daadwerkelijk mogelijkheden waar Norma baat bij zal hebben? Wanneer je concludeert van niet, ga dan op zoek naar welke wethouder er in de gemeente verantwoordelijk is voor de ondersteuning aan mantelzorgers. Stel een mail op waarin je je bevindingen deelt en oplossingen aandraagt. Het is voor de wethouder immers een mooie kans om mee te denken.

* Witteveen, Admiraal, Visser & Wilken (2010) Communicatie bij hersenletsel

** Leeftijdsgenoten of mensen met hetzelfde vak of dezelfde interesse. Ook kan dit gebaseerd zijn doordat men dezelfde soort ervaringen rond hersenletsel heeft.